Jorans dagboek

2 december 2011

2011-12-01T18:41:00.001+02:00

Lieve Joran,

ik heb
geen afscheid genomen
niet losgelaten
niet verwerkt
geen plaatsje gegeven

jij bent
in mij
in alles verweven
overal bij

ik ben
zolang als ik leef
verbonden met jou

pappa, mamma, Ramon en Stefan

16 oktober 2011, Run4Semmy

2011-10-16T18:04:00.005+02:00

Vandaag de Run4Semmy (voor ons Run4Joran), een 8 kilometer loop tijdens de Amsterdam Marathon. Een groep van 470 "Semmy-lopers" die tegen hersenstamtumor lopen. Norina, Dyana, Henk, Bernard en Norina liepen met Petra mee. Bedankt!!!!!! Een weerzien met veel bekenden. Vooraf met meer dan 500 man / vrouw in het VU MC een bijzondere en soms emotionele bijeenkomst meegemaakt. Het was weer goed om er bij te zijn. Joran: je was vandaag heel dichtbij ons. Steun Stichting Semmy: www.stichtingsemmy.nl.

Afscheid van groep 8...

2011-06-19T18:59:00.009+02:00

De laatste weken van groep 8, Jorans klas, op de Oranje Nassauschool. Wij hebben, ook na Jorans overlijden, altijd op een bijzondere manier een band met deze klas mogen houden. De klas heeft Petra verrast met een "high tea", als een soort van afscheid. Hierover is ook een artikel geplaatst in de krant (link).

Op 23 juni was de afscheidsmusical. Wat een enthousiaste groep kinderen en wat hebben we het leuk gehad. Groep 8... het ga jullie goed.

Klik hier voor een uitgebreid fotoverslag van de musical & maaltijd met leerlingen & team

Compilatie: Wat maak je menu? - ONSN from elzas on Vimeo.

10 mei 2011

2011-05-09T22:03:00.005+02:00

10 mei 2011 is de 12e verjaardag van Joran.

Afgelopen maand werd Jorans waterpoloteam kampioen. Jurjen Engelsman sprak in zijn toespraakje in een een enkele zin over de speler die er niet bij was. Door deze ene zin was Joran voor veel mensen heel dichtbij. Emoties. Joran is in ons leven geweven en zal gelukkig nooit uit ons loskomen.

Joran viert z'n 8e verjaardag in de klas

Jorans 7e verjaardag.

2 december 2010

2010-12-02T12:38:00.002+02:00

Het is vandaag drie jaar geleden dat Joran is overleden. Vanochtend met groep 8, Jorans klas, naar de begraafplaats geweest. Voor ons het meest bijzondere moment van de dag. Emoties en herinneringen ophalen. Voortdurend denken aan Jorans laatste dagen, laatste uren, zijn overlijden... Joran vult ons hart. Onze vrolijke, sportieve, lieve Joran zal altijd bij ons zijn.

De kinderen van Jorans klas hebben 140 euro ingezameld voor KiKa.

Over Joran

2010-12-01T14:40:00.000+02:00

Joran (geboren op 10 mei 1999) kreeg half december 2006 vage klachten over dubbelzien. Deze klachten werden de derde week van december zó acuut dat we op donderdag 21 december de huisarts hebben bezocht en op 22 december een oogarts en neuroloog van het Meander ziekenhuis te Amersfoort. Er is toen bloed afgenomen voor nader onderzoek.

Op Eerste Kerstdag werd Joran erg duizelig en misselijk. We konden gelijk terecht in het Meander waar een CT- en MRI-scan zijn gemaakt van Jorans hoofd. De MRI-scan vertoonde een ongewoon contrast. Op woensdagochtend 26 december heeft de neuroloog ons verteld dat er hoogstwaarschijnlijk sprake was van een tumor in de hersenstam. Vervolgens zijn we die middag op bezoek geweest bij de kinderneuroloog van het Wilhelmina kinderziekenhuis (WKZ) te Utrecht die de voorlopige diagnose (“ponsglioom”) definitief bevestigde.

De tumor is een woekering in de hersenstam, waardoor de vitale levensfuncties in het gedrang komen. Een dergelijke tumor in de hersenstam komt niet veel voor en is bij kinderen zelfs zeldzaam. De tumor is niet te opereren. Door bestraling wordt mogelijk de woekering tijdelijk gestopt. Een tweede bestralingsronde is op medische gronden niet mogelijk.

Joran was een erg vrolijke jongen met een eigenwijs karakter. Zijn “geluk” bestond uit vele “gewone” dingen: school, zwemmen en waterpoloën bij Flevo, vriendjes die komen spelen, appeltaart bakken met oma, kamperen in Frankrijk, “kolonisten” en “nintendoën” met zijn broers Ramon en Stefan, een balletje trappen tegen het hek van de overburen, trampoline springen, roomijs met slagroom smikkelen en voor het slapen gaan voorlezen uit Harry Potter.

Joran heeft na de bestralingen in januari 2007 een goede tijd gekend met weinig fysieke belemmeringen. Vanaf eind augustus 2007 gaat het slechter met Joran. Joran is op 2 december 2007 overleden.

"Een kikker in mijn buik"

2010-11-08T23:50:00.008+02:00

Op het symposium van de VOKK, afgelopen 6 november, heeft Valerie Strategier gesproken. De toehoorders waren erg onder de indruk van haar verhaal en optreden.

Valerie is zeven jaar oud als wordt ontdekt dat ze nierkanker (een Wilms’ tumor) heeft. Met spoed wordt ze opgenomen in het ziekenhuis. Eén van haar nieren wordt weggehaald en ze wordt bestraald. Tien maanden lang krijgt ze chemotherapie. In ‘Een kikker in mijn buik’ schrijft Valerie wat ze meemaakt als kind met kanker. Door de ogen van het kind zien we de ondraaglijke taak van haar moeder om de haren van haar toch al kalende hoofd te knippen. De onmacht van haar vader. De ontelbare, pijnlijke prikken in haar hand. Hoe Valerie vecht tegen de chemoprikken, omdat ze niet begrijpt dat die haar juist beter maken – ze wordt er immers alleen maar ziek van. De misselijkheid. De afgedragen petjes. Het pesten op het schoolplein. Maar het boek gaat ook over de jaren daarna, over de angst voor terugkeer van kanker, de mogelijke nawerkingen van de chemo en bestraling, over de psychische weerslag waar Valerie in haar puberteit tegenaan loopt.

Om kinderen met kanker te steunen, schenkt de auteur, Valerie Strategier, alle opbrengsten van het boek aan KiKA en de VOKK. Klik hier om het boek te bestellen.

Run 4 Semmy, 17 oktober 2010

2010-10-17T21:05:00.001+02:00

Petra, Henk, Quirina, Jordi en Norina hebben op 17 oktober 2010 meegelopen aan de Menzis Loop tijdens de Amsterdam Marathon. Samen met 300 anderen liepen ze 8 kilometer voor Stichting Semmy.

Stichting Semmy en VOKK

2010-09-22T23:23:00.015+02:00

Wij steunen Stichting Semmy en de Vereniging Ouders. Kinderen en Kanker (VOKK). Hierboven een bijzondere filmpje over de belangrijke betekenis van de KanjerKetting, een initiatief van de VOKK.

11 augustus 2010

2009-11-29T13:00:00.026+02:00

De zomermaanden vliegen voorbij...

Voor de vakantie heeft groep 8 afscheid genomen van de Oranje Nassauschool. Joran heeft met veel kinderen van deze groep in de "combiklas" 5/6 gezeten. Petra heeft meegeholpen om de afscheidsmusical in te studeren. Een fijn gevoel om dat te doen. Wij hebben van de klas een kei gekregen met de namen van de kinderen uit groep 8. Deze kei heeft nu een ereplaats in onze tuin. Petra gaat komend schooljaar ook weer een ochtend in de week helpen in Jorans klas.

Ramon heeft examen gedaan en na een herexamen is hij geslaagd voor het gymansium. Een prestatie dat hij, met alles wat er is gebeurd, zonder zittenblijven het JVO is doorlopen. Ramon gaat geneeskunde studeren in Amsterdam. Stefan gaat naar 3 havo/vwo.

Een heerlijke vakantie gehad in de Cevennen in Zuid-Frankrijk met onze vrienden Bert en Norina. Kamperen in de mooie natuur. Zwemmen, fietsen, lezen, luieren en lekker eten en drinken. Van hoge rotsen in de koele rivier springen. Natuurlijk de Tour de France gezien, waarin we onze held Lance Armstrong ook weer zagen. 6 jaar geleden werd hij ook door Joran aangemoedigd. En niet te vergeten onze Franse buren Jacques en Nadine! Een vakantie om niet te vergeten.

Afgelopen zondag waren we op uitnodiging van Aart van Meerveld van de Stichting Racen Tegen Kanker bij de motorraces op het tt-circuit. We werden hartelijk ontvangen door de sympathieke mensen van BMW en PNS. De BMW-superbike, gereden door Ghisbert van Ginhoven, vermeldt de namen van kinderen die overleden zijn aan kanker. Mooi Toch dat deze helden ook op deze manier herdacht worden.

18 okober 2009, RUN 4 SEMMY

2009-10-18T19:30:00.023+02:00

Bedankt voor jullie steun!

Ik (Petra) heb vandaag gelopen bij de Amsterdam Marathon in de Menzis Loop. Een 7,5 kilometer prestatietocht die voor veel mensen in het teken stond van Stichting Semmy: Run 4 Semmy. Voor ons: Run 4 Joran.

Stichting Semmy financiert wetenschappelijk onderzoek naar hersenstamkanker. Kijk op hun website!

De afgelopen weken heb ik sponsors gezocht. Jolanda en Lydia hebben spontaan een Run 4 Joran georganiseerd, waarbij leerlingen van de Oranje Nassauschool 1.900 euro hebben ingezameld. Afgelopen woensdagmiddag hebben de kinderen vol overgave op het sportveld gerend voor Joran en voor de kinderen die nu ziek zijn of nog ziek zullen worden: Run 4 Joran! Geweldig dat dit wordt gedaan, Joran wordt niet vergeten. Daarnaast hebben Flevo-leden, collega's, familie en vrienden veel gedoneerd. Bij elkaar zal de eindopbrengst zowat 3.000 euro zijn. Dit geld wordt volgende week overgemaakt naar Stichting Semmy.

Ik heb de tocht in bijna drie kwartier gelopen (dank Margreet!), samen met de meer dan 350 anderen die speciaal voor Stichting Semmy liepen. Ik kreeg een erg warm gevoel van Sonja. Janny, Iris, Quirina en Jordy, die hebben meegelopen. Daarnaast waren Jan en Wilma er om me aan te moedigen.

Hieronder de foto's. Jaco kon mij helaas niet snel genoeg spotten bij binnenkomst in het Olympisch Stadion zodat mijn finishfoto ontbreekt. Verder op de foto's Wendy van Dijk, ambassadeur van de stichting, samen met Quirina en Jordi.

Het was een dag die veel losmaakte, het was ook een dag die ons goed gedaan heeft.

13 augustus 2009, circuitdag SRTK

2009-08-15T12:26:00.016+02:00

Vandaag zijn we naar de circuitdag in Assen van Stichting Racen Tegen Kanker geweest. Twee jaar geleden heeft Joran hier ontzettend veel plezier gehad. We hebben weer genoten van het plezier van de kinderen, coureurs, ouders en vrijwilligers. Maar je bent je ook weer ontzettend bewust dat gezondheid niet vanzelfsprekend is. Kinderen mogen niet ziek zijn...

Op de website van SRTK staat een kort verslag van de dag waaronder het volgende:

Mooiste uitspraak van de dag: kindje stapt van de motor af bij Barry Veneman waarop Barry vraagt: En was je bang? Waarop het kindje zei: Nee op de motor niet maar in het ziekenhuis wel. En wat kan je dan nog zeggen?

Stefan is ook nog geïnterviewd voor het Jeugdjournaal. Hieronder het item.

5 juli 2009

2009-07-05T20:36:00.009+02:00

Jorans klas (groep 6) heeft afgelopen vrijdag (3 juli) het pluimveemuseum in Barneveld bezocht. Voor deze uitjes vragen de kinderen of Petra ook meegaat. Petra kan niet maar ik, Jaco, maak hiervoor graag een dag vrij. 's Morgens eerst anderhalf uur met de klas meegedaan. In de kring iets vertellen wat je hebt meegemaakt. Zingen en een woordspelletje over het onderwerp pluimvee. En natuurlijk de vogeltjesdans. Daarna naar Barneveld. Zes kinderen in de auto. Lennart naast me op de passagiersstoel. Geklets en gekissebis. Leuke verhalen. Gelach. Nieuwsgierige vragen in het museum. Kuikentjes vasthouden.

Verlangen naar Joran, die nu zo dichtbij is...

Fijn om zo betrokken te blijven bij Jorans klas.

15 januari 2009

2009-01-15T23:08:00.005+02:00

Vanavond komen Willeke en Henk onverwacht langs. De foto van Joran waarop hij door het zeewater lachend van ons wegloopt hebben ze op een groot linnen doek laten drukken. De foto is gemaakt op 27 mei 2007, een heerlijke dag aan het Noordzeestrand. Van het grote doek af kijkt Joran ons lachend aan en is hij gelukkig, heeft hij plezier. Joran heeft een te kort leven gehad, maar in dat leven is hij sterk en positief geweest. Joran heeft van het leven genoten en Joran heeft ons geleerd wat er echt toe doet. Dat straalt de foto uit en daarom zijn we ook enorm blij met dit cadeau.

De maand december is voorbij. De maand waarin we hoorden dat Joran ziek was en nooit meer beter zou worden, de maand waarin hij is gestorven. De maand die je met je hele gezin samen wil vieren. Familie, vrienden en bekenden hebben met ons teruggekeken. Bedankt daarvoor. We hebben met hen plezierige dagen gehad, altijd met Joran bij ons.

2 december 2008

2008-12-02T19:31:00.014+02:00

Vandaag is het een jaar geleden dat Joran is overleden. De afgelopen weken leef je naar zo'n dag toe. We kijken elke dag een jaar terug: Sinterklaas, voorspeelmiddag, Sint Maarten, verjaardag Irma, verjaardag oma, zweefvliegen, Flevokamp. Steeds weer een herinnering aan Joran. Joran zit in ons. Verdriet, maar het geeft ook een fijn gevoel om aan Joran te denken.

Vandaag zijn veel mensen even langsgekomen. Gewoon even praten. Ook een fijn moment was de komst van Jorans klas. Wat zijn we trots en blij dat dit Jorans klas is geweest! Lekker gekletst, herinneringen opgehaald en Jorans favoriete liedje gezongen.

Petra heeft een vuurballon van rijstpapier gekocht. Hierop hebben wij, maar ook de kinderen en juffen van Jorans klas, een wens of een bericht voor Joran geschreven. Vanavond hebben we de ballon opgelaten bij Jorans begraafplaats. Een groot rood licht verdween al hoger en verder in de donkere nacht. We voelden Joran vandaag heel dicht bij ons.

16 november 2008

2008-11-11T19:04:00.031+02:00

Samen met Margje en Warrie hebben we de afgelopen weken aan een glasmonument voor Jorans graf gewerkt. Deze week is het monument op Jorans graf geplaatst. We hebben hiermee iets moois aan Joran gegeven.

De sneeuwuil op de glasplaat staat voor Hedwig uit Harry Potter. Joran was fan van Harry Potter. Helemaal vanaf het moment dat hij ziek werd. We hebben toen alle boeken op de ipod gezet en hier heeft hij veel naar geluisterd. Als hij ’s nachts wakker werd (hij kon moeilijk slapen vanwege de medicijnen) zette hij de ipod aan en luisterde, uren… En wij luisterden met hem mee door de intercom.

De waterpolobal dobberend in het water staat voor zijn sporten: hardzwemmen en waterpolo. Hij kon dit als de beste. Joran heeft veel clubrecords op zijn naam staan. Joran had in het water de grootste lol en ook het hoogste woord. Ook al deed het hem enorm verdriet dat hij vanaf september 2007 zelf niet meer kon spelen: hij bezocht trouw elke thuiswedstrijd van zijn team en moedigde zijn broers aan. Voor Joran én voor ons was dat nog een echt uitje, waar we veel plezier aan beleefden. Als we de Ramon en Stefan zien waterpoloën denken we altijd aan Joran. We zijn ontzettend blij en trots op onze zoons en wat is het een rotgedachte dat ze niet samen zullen opgroeien, nooit samen in één team zullen spelen..

Jorans lievelingskleuren zijn rood en oranje. De zon staat voor zijn lievelingslied dat eindigt met: “de zon op je gezicht”. Zijn klasgenootjes hebben het lied ook gezongen in de afscheidsdienst voor Joran.

De kinderen uit Jorans groep 5/6 hebben afgelopen voorjaar allemaal een steen beschilderd. Samen met de klas hebben we de stenen rond zijn graf gelegd. De kleurige stenen staan zo mooi en vrolijk! Het was fijn om te voelen hoe betrokken de kinderen zijn. We houden van ze.

Afgelopen weekend hebben we met deze stenen en plantjes Jorans plek mooi gemaakt. De bloemetje in de plantjes zullen de konijntjes intussen wel hebben opgesmikkeld.

12 oktober 2008

2008-10-12T18:35:00.023+02:00

Het is nu ruim 10 maanden zonder Joran. De afgelopen weken beleven we de laatste tijd met Joran weer behoorlijk heftig. Vorig jaar rond deze tijd namen de klachten/beperkingen bij Joran behoorlijk toe. We proberen vooral de leuke momenten te herinneren, al is dat soms moeilijk.

Afgelopen week ben ik (Petra) op bezoek bij de ONS geweest. Een halve ochtend in groep 6. Het was goed de kinderen uit Jorans groep weer te zien. Al is het moeilijk om in de klas te zijn, het is ook fijn. In het zien van Joran zijn vriendjes en vriendinnetjes probeer ik Joran te zien. Hoe hij zou zijn geweest...

Ook krijgen we regelmatig nog een kaartje (laatst nog een foto van Britt die tijdens haar vakantie een kaarsje voor Joran ontbrandde) of een cadeautje (Maartje heeft een mooi kussensloop beschreven) wat ons ontroerd. Ontzettend lieve school en zwemmaatjes van Joran.

Aan Jorans grafmonument wordt ook gewerkt. Hieronder twee foto's.

Foto's van Joran (2006)

2008-01-01T22:36:00.006+02:00

7 december 2007, afscheid van Joran

2007-12-11T19:33:00.012+02:00

Aan de dag van Jorans begrafenis denken we elke dag. Deze dag werden we omringd door de liefde van vele, vele mensen. We denken aan de kinderen van school, van Flevo die bij de dienst aanwezig zijn. We horen de liedjes van de kinderen uit de klas van Joran en Stefan. We horen Stefan en Tom die saxofoon spelen, waarvoor wordt geapplaudiseerd. Meester Ben en Anne-Jaap (van Flevo) die Joran in hun woorden schetsen. We denken aan de fijne rode pick up waarin Joran wordt gereden met John, Hans en hondje. We voelen de "zachte" kist gemaakt door Radboud. Wilma die een mooi lied zingt, het gedicht van Jeannette en oma Reina en de woorden van Ton Steens. We horen de liedjes van Nick en Simon "Kijk omhoog...", van Volumia! "Hou me vast..." en van Paul de Leeuw "Droomland" en "De Steen". We zien de foto's en een filmpje van Joran op het grote scherm. Jorans gelukkige leven, Jorans ziekte. We horen het applaus voor Joran. In een lange stoet naar de begraafplaats. Kinderen laten ballonnen los en leggen een steentje met hun naam bij het graf. We denken aan het moment dat iedereen weg is en we met z'n vieren Joran met aarde toedekken...

Hieronder enkele van de foto's die fotograaf Harry Koelewijn heeft gemaakt.

Begrafenis Joran, 7 december 2007

De collecte heeft 1.373,75 euro opgebracht. Het bedrag (+ aanvulling) is 50 / 50 verdeeld tussen Stichting Racen tegen Kanker en de Vereninging Ouders, Kinderen en Kanker.

Hieronder fragmenten uit de afscheidsdienst van 7 december 2007.

Afscheid van Joran (Ben Hiemstra van Oranje Nassauschool)

Een jaar geleden vierden we in deze kerk ons Kerstfeest. Joran bracht toen met zijn klas diverse kerstliederen ten gehore bij de ingang van de kerk. In de daarop volgende kerstvakantie ging er een schok door de school heen toen we hoorden dat Joran een niet te opereren hersentumor had. Dat werd het begin van een heel bijzonder 2007.

Joran kennen wij op school als een altijd opgewekt jongetje met streken van een deugniet. Hij kwam al op zijn klompjes mee naar school toen Ramon en Stefan voor het eerst naar onze school kwamen. In de klas was hij altijd aanwezig met vragen en grapjes. Met de glimlach op zijn kinderlijke gezicht was het soms moeilijk om boos op hem te worden. Joran genoot zichtbaar van school. Voor ons als leerkrachten is het heerlijk om zo’n leergierige leerling te hebben.

Het jaar begon dus moeilijk, maar vanaf 15 januari ging hij weer regelmatig naar school. Aanvankelijk moeilijk, maar al snel hadden we onze Joran, weliswaar met bril, terug.

De klasgenoten hebben het hele jaar met hem meegeleefd en tot op het laatst heel goed voor hem gezorgd. Wel waren ze soms jaloers als Joran weer op vakantie ging naar Curaçao of Griekenland, maar zijn mooie verhalen over zwemmen met dolfijnen, racen op het TT-circuit, zweefvliegen en Feyenoord maakten dat meer dan goed.

Deze week hebben we in groep 5/6 herinneringen opgehaald:
· Joran was gek op spelletjes: playstation, Sint memorie, Uno / en ook fanatiek.
· Kinderen speelden bij hem thuis of haalden hem op.
· Met taal woordenschat was hij al verder op de computer dan groep 5 en hij was zo goed in rekenen dat hij al met groep 6 mee kon doen.
· Toen hij eenmaal met de rolstoel naar school ging mochten ze allemaal daar samen met de juf even mee scheuren op het plein.
· Iedereen heeft zijn konijn Pieter van den Hoogenband geaaid toen Joran deze mee naar school nam.
· Op het laatst hielp Joran ook goed met gymnastiek door bijvoorbeeld de leerlingen een cijfer te geven voor het bokspringen.
· Het sjoelen op de fancyfair en de verjaardag van de juf.
· Op de verjaardag van de juf begin november was er ook ene DJ den Boer, die de muziek verzorgde.
· Wat fijn dat hij 23 november nog bij de voorspeelmiddag was, eigenlijk had hij daar willen drummen.
· En dan zijn uitspraak dat je met een raket in ongeveer drie uur in de hemel zou kunnen zijn.

Tot de zomervakantie konden wij echt niet geloven dat Joran zo ziek was als werd gezegd. Na de vakantie was dat anders. Hij kon bepaalde dingen niet meer en moest geholpen worden. De juffen en de kinderen hebben hem daarbij geweldig geholpen. Ook sloop Petra nog wel eens naar binnen met een smoes en kon zo hulp geven. Na de herfstvakantie is ze er bijna iedere dag geweest en een paar keer was Jaco er ook. Kinderen beschouwden het ook als heel normaal en Petra werd de stagejuf. Fijn dat Petra straks ook nog wil komen om de tafelsommen met de kinderen te oefenen. Als Joran er niet was stond de vissenkom met met de goudvissen Pardoes en Pardijntje op zijn tafel, en Joran gaf deze vissen voer als hij weer op school kwam.

Samen met Jaco en Petra hadden we afgesproken dat Joran zo lang mogelijk naar school moest gaan, want school was naast zijn zwemmen alles. Zo lang mogelijk! Ik denk dat jullie daarin zijn geslaagd want hij was er vorige week dinsdag nog.

Ik vind dat heel knap en ik bedank jullie jongens en meisjes van groep 5/6. En wat dacht je van juf Irma en Josien. Maar het waren vooral Jaco en Petra die het mogelijk maakten dat het inderdaad zo lang mogelijk werd. Die warmte van jullie gezin was voor een ieder voelbaar.

In de hal van de school hangt een kunstwerk. Dat stelt een levensgrote hand voor. In die hand hangen de foto’s met namen van al onze kinderen. Die hand houdt de kinderen vast als bescherming zolang ze bij ons op school zijn. Die hand is ook naar bovengericht naar God omdat we ook Zijn hulp nodig hebben als het ons even niet lukt. Zoals nu.

Als de kinderen van onze school gaan dan krijgen ze hun foto en naam mee. Wij laten ze dan symbolisch los en hopen dat ze voldoende bagage hebben gekregen om zelfstandig door te gaan. Het loslaten wat we nu moeten doen is anders, zo definitief.

Toch denk ik dat Joran in zijn veel te korte leven veel heeft meegekregen.

Wij zijn dankbaar dat wij Joran hebben mogen kennen en vertrouwen op de Heer die ons kent.

Voor Joran, (gedicht van oma Reina)
Hij zag de lichte engel voordat wij hem zagen:
De engel, die hem zachtjes uit de armen van zijn ouders nam
En wegdroeg, recht naar God, Die het niet kon verdragen
Dat pijn en ziekte tussen Hem en Joran kwam:
En uit de wereld, waar het vaak zó donker is
Werd hij door zijn beschermende engel meegenomen
Naar ’t land, waar hem géén kwaad kan overkomen,
Waar enkel vreugde, enkel vrede is.
Uit: Een open hand naar de hemel.
Van: Nel Benschop ( bewerkt).

Videofragmenten uit april-mei 2007

Afscheid van Joran (Anne-Jaap Deinum en Jurjen Engelsman van Flevo)

Wisten jullie dat Flevo de jongste assistent trainer heeft gehad? Vanaf het moment dat Joran bij ons in het water lag toonde hij zijn ambities. Hij had verstand van alle zwemslagen en alle waterpolo-oefeningen en vulde zo je training zonder dat je er geen erg in had.

Zo vrolijk, zo stoer, zo gezellig en zo bijdehand. Dat is zoals wij hem kenden. Graag mocht hij ons vertellen hoe een beenslag moest of dat we nu echt een partijtje moesten gaan spelen. Zijn opmerkingen deden de trainers verstommen. We konden allemaal maar op één woord komen, bijdehand. Zo scherp, zo slim kon hij ons soms corrigeren.

In de kleedkamer had hij altijd praatjes en werd er veel gelachen. Zijn broer Ramon zag ik weleens denken: "Oh nee, daar gaat hij weer". Als Joran er was, wist iedereen dat gelijk. Omkleden kon dan ook lang duren.

Zwemmen en poloën bij Flevo was zijn lust en zijn leven. En dat kon hij ook: Clubkampioen in 2006, een jaar geleden de best presterende zwemmer en winnaar van de Springbokzuil.

Bijna een jaar geleden moesten we nog hard lachen om dat je niet wist waar je moest schieten omdat je twee keepers voor je zag liggen. Niet wetende dat dit een tumor was die dit veroorzaakte. Echter hij toonde karakter. Want vorig jaar, toen hij toe te horen kreeg dat hij ziek was en in het ziekenhuis lag wilde hij niets liever dan weer naar het zwembad gaan. Direct nadat hij uit het ziekenhuis kwam begon hij dan ook meteen weer met trainen, want hij had een wedstrijd waar hij medailles kon winnen. En dat deed hij dan ook. Twee afstanden, twee gouden medailles. Trots was hij. En trots was iedereen op hem. Hij heeft nog lang kunnen meetrainen, vaak met één van de ouders. En die hebben het geweten.

Na de zomer moest en zou je nog een keer meedoen met een polowedstrijd, maar besefte toen dat het niet meer ging. Je legde je er niet bij neer en nam plaats op de reservebank om jouw team aan te moedigen en te coachen. Tot aan de laatste thuiswedstrijd toe.

Beste Jaco, Petra, Ramon en Stefan. Vol bewondering kijk ik naar de liefde die jullie geven en gegeven hebben. Joran zelf en jullie hebben ons binnen Flevo geholpen te zien en te beseffen hoe je kunt omgaan met deze slopende tumor en het leven. Steeds weer Joran’s hoop en jullie die hem daarin ondersteunden. Steeds weer samen kijken naar wat nog mogelijk was en dan samen daarvan genieten. Met veel respect hebben we ernaar gekeken. En hebben we ervan geleerd.

We wensen jullie toe dat er naast al het gemis ook de verzachtende herinnering zal zijn, eerst nog vol van pijn, later hopen we voor jullie met een liefdevolle glimlach.

Beste Joran,
Ik hoop dat ze je vleugels geven, zodat je overal kunt komen
Dat je terug komt in onze dromen
Met ons meevliegt door ons leven
Dat ze je nieuwe ogen geven
Zodat je nog naar ons blijft kijken
En ons toch nog kunt bereiken
Ook al is het soms maar voor even
Ik hoor je niet, ik zie je niet
Waar je nu bent? Ik weet het niet.
Ik kan alleen maar gissen.
We zullen je heel erg missen
En vol zijn van verdriet
Maar we troosten ons: jouw glimlach ligt in het verschiet.
Dag Joran, en je weet het zoals ze bij jouw cluppie Feijenoord zingen:
You'll will never walk alone!

Fotocollage getoond tijdens afscheidsbijeenkomst

Met muziek van Rory Block: "Farewell Young Man" en "Heavenly Bird".

Afscheid van Joran (Jaco)

Als ik dit schrijf is het 3 december, 2 uur ’s nachts. Joran ligt achter mij, onder zijn Feyenoorddekbed, met zijn knuffels bij zijn gezicht, zijn brilletje op het kussen, zijn drumstel naast hem. Het lijkt of hij lekker ligt te slapen en ik denk: Joran, onze dappere jongen, wat kunnen we verschrikkelijk veel over je vertellen.

Zal ik vertellen:
· Dat hij enorm hield van appeltaart bakken met oma?
· Dat hij Feyenoordfan was?
· Dat hij een ondeugd met een grote mond was?
· Dat hij nooit zijn klep kon houden?
· Dat hij overal en altijd aan iedereen dacht?

Zal ik vertellen:
· Dat hij goed kon rekenen?
· Dat hij veel clubrecords heeft gezwommen?
· Dat hij waterpolo prachtig vond?
· Dat hij nergens bang voor was?
· Dat hij heel graag naar trommelles ging?

Zal ik vertellen:
· Dat het een grote lekkerbek was?
· Dat hij kamperen in Frankrijk tóp vond?
· Dat hij het wel heel erg leuk vond om vuurwerk af te steken?
· Dat hij dol was op z’n oma’s en opa?
· Dat hij een keer heeft verteld dat hij Anne Linde heel lief vond (niet doorvertellen hoor!)

Zal ik vertellen:
· Dat hij zijn broers zo enorm miste in het ziekenhuis?
· Dat hij nooit heeft geklaagd tijdens zijn ziekte ondanks zijn gedaanteverandering en toenemende handicaps?
· Dat hij altijd om zijn moeder riep?
· Dat hij vorige week woensdag nog een Sinterklaascadeautje heeft gekocht voor Lennart?

Ja, dat moet verteld worden, hoewel eigenlijk iedereen wel weet hoe Joran was en hoe trots zijn vader en moeder op hem waren.

Wij hebben altijd grote angst gehad dat we de Joran van 2006 ons niet meer zouden herinneren. Nu, na zijn overlijden, vind ik dat geen goede gedachte. Joran heeft juist zijn ware karakter getoond in de laatste maanden van zijn ziekte. Hij had doorzettingsvermogen in extreme omstandigheden. Is positief gebleven en heeft tot op de laatste dag zijn humor gehouden. Joran heeft ons in de laatste maanden van zijn leven kracht gegeven, zodat wij na zijn overlijden door kunnen gaan.

Joran heeft in de laatste moeilijke maanden nooit geklaagd. Tot twee dagen voor zijn overlijden. Zijn medicijnen kunnen botontkalking veroorzaken, en er is waarschijnlijk een ruggenwervel “ingezakt”. ’s Nachts, als we Joran uit bed moeten tillen voor de wc-gang, schreeuwt hij het uit: “ik breek mijn rug”. We schrikken enorm. Dit willen we niet voor Joran!

Als Joran werd gevraagd: “Hoe gaat het?”, dan was het antwoord altijd: “Goed!”.

Op de donderdag voor zijn overlijden zegt hij voor het eerst tegen Hiltjo, onze huisarts: “het gaat niet goed met mij". Sterke medicijnen brengen verlichting. Zaterdag 1 december lijkt hij weer pijnvrij. ’s Ochtend eet hij poffertjes (vooruit dan maar…) en ’s avonds moppert hij dat hij geen kroketje krijgt. Morgen, beloven we. Tussendoor speelt hij nog met een nieuw playstation-spel. Zijn linkerhand werkt niet meer, dus Ramon helpt hem met de controller zodat hij toch kan spelen.

Om acht uur ’s avonds krijgt hij trekkingen in zijn gezicht. De trekkingen kunnen alleen onderdrukt worden met sterke medicijnen. Joran is vanaf acht uur nauwelijks aanspreekbaar geweest. De medicijnen houden hem in een diepe slaap. Om middernacht zijn we alleen met Joran. We weten en voelen dat Joran de ochtend niet zal halen. Zijn ademhaling is onregelmatig en zwak. Joran ligt tussen ons in bed. We spreken voortdurend tegen hem. Of hij ons hoort? We strelen hem en geven hem kusjes. Jorans ademhaling stopt om achttien over één.

Wat is het fijn dat we zó van hem afscheid hebben kunnen nemen. Joran hoeft geen pijn meer te hebben. Hij hoeft verdere aftakeling niet mee te maken. Maar we hadden hem zoveel meer liefde willen geven. We wilden hem nog bij ons houden. We wilden…?

Dat Joran zou overlijden aan zijn ziekte wisten we eind december 2006. We vonden het niet eerlijk, we vonden het onrechtvaardig. Als er een God bestaat, hoe kan God een onschuldig kind zó ziek maken. We waren zo ontzettend kwaad.

De “waaromvragen” hebben we snel achter ons gelaten. Zulke vragen worden niet beantwoord. We voelen nu dat Joran naar opa Kuipers en omi is gegaan. Omi zal misschien zeggen: “Jongetje bin je er noe al!” Joran is naar Tante Jansje gegaan. Joran is naar Casper, naar Amber, naar Kars toegegaan en naar alle andere lieve kinderen die té jong zijn gestorven. En God zal Joran met open armen ontvangen en hem de hele dag laten kanoën, zwemmen en met de playstation spelen. Hij zal vanaf de Eretribune naar Feyenoord kijken. Hij zal vanaf rotsen in het water springen. Hij zal de hele dag kibbeling kunnen eten en niet hoeven zeuren om een goulashkroket.

Joran heeft een ontzettende pech, en meer dan dat, gehad in zijn leven. Bij dit alles heeft hij ook heel veel geluk gehad, en wij met hem. Veel mensen hebben zich om Joran bekommerd en zijn lief voor hem geweest. Het bewijs zit hier in de kerk.

De belangrijkste personen die wij willen bedanken zijn de kinderen uit klas 5/6. Zonder jullie had Joran niet zo’n mooi laatste jaar van zijn leven gehad. Nooit hem geplaagd over zijn dikzijn, zijn kwijlen, zijn bril of het slechte praten. Daarom ging Joran zo graag naar school.

Jullie zijn altijd ontzettend lief geweest voor Joran. En wij kunnen dat weten, want hulpjuf Petra heeft dat met eigen ogen gezien. Jullie hebben het afgelopen jaar veel belangrijker dingen geleerd dan rekenen en taal. Jullie hebben getoond hoe belangrijk liefde en respect voor elkaar is. Wij zullen jullie nooit vergeten en ik hoop (maar weet eigenlijk wel zeker) dat jullie dit jaar nooit vergeten en met liefde aan Joran zullen terugdenken.

Met de klas bedanken we Irma, Josien en Esther. Diep respect hoe jullie Joran en de klas het afgelopen jaar hebben opgevangen. We danken de lieve bovenmeester Ben.

Joran heeft zich altijd volstrekt veilig en vertrouwd gevoeld in de geborgenheid van zwemvereniging Flevo. De thuiswedstrijden van waterpolo waren voor hem de laatste maanden een echt uitje waar hij naar toeleefde. Lekker aan de kant commentaar geven.

Daarnaast willen we onze huisarts Hiltjo bedanken. Hiltjo, je hebt ons het laatste jaar bijgestaan in de belangrijkste fase van ons leven. Je hebt een band met ons, maar belangrijker, met Joran gekregen. Je hebt ons bijgestaan op het intiemste moment van ons leven, de weg naar het overlijden van ons kind. En jouw aanwezigheid heeft altijd goed gevoeld.

Wij willen het behandelteam van het WKZ en dan met name dr. Gooskens en dr. Van Es bedanken. De gesprekken, openheid en duidelijkheid hebben ons gebracht bij de kern van de zaak: loop niet te ver vooruit op wat kán komen, maar richt je nú op Joran. Geniet van hem zo lang het kan en laat je niet afleiden door randverschijnselen.

Opa en oma’s willen we bedanken. Oma Kuipers, de spelletjesoma en oma Reina, de oppas- en appeltaartbakoma. Bert en Norina en Lammert en Jeroen. Wat zijn jullie geweldige vrienden. Hans en John, chauffeurs van de begrafenisauto die het een eer vinden om voor ons te rijden. Marlies en Wilma. Jan en Wil voor de mooie zeiltochten en mijn collega’s die altijd oprecht geïnteresseerd waren in Joran en het verdriet in ons gezin. Gaston bedankt. Willeke & Willeke en Evelien en Ton Steens en alle andere mensen: we zullen jullie medeleven niet vergeten. Marcus, de trommelleraar waarvan Joran een keer zei: "dat is een aardige mijnheer" Je hebt Joran zoveel plezier gegeven. Robert, die ons de laatste dagen enorm heeft geholpen.

O ja: Tom Bokkers, vriend van Stefan, wil ik bedanken. Je bent een bijzondere jongen. Joran zei: "Tom is ook míjn vriend".

Wij bedanken Ellen, de uitvaartleidster. Zonder jouw strengheid was het de afgelopen dagen een puinhoop geworden. Je bent een geweldig mens.

Wij bedanken u allemaal voor uw medeleven.

Joran, wij willen jou bedanken voor de vreugde die je in ons leven hebt gebracht. We zullen je erg missen. Nooit meer zwemmen, nooit meer spelletjes, nooit meer op vakantie met z’n vijfen, nooit waterpolo met drie zoons in één team, nooit meer drummen, nooit meer Harry Potter (de laatste honderd bladzijden van het laatste boek heeft mamma niet meer kunnen voorlezen), nooit meer je vriendjes in huis…

Dag lieve Joran, dag grote boef…
Jaco, Petra, Ramon en Stefan

Gedicht Jeanette Kuipers

Miljoenen woorden wilde ik nog over jou schrijven
Kon je maar nog heel lang bij ons blijven
Het doet ons groot verdriet
Dat jij ons nu vanaf boven ziet
Je wilde nog zoveel doen en bereiken in het leven
Nu blijkt maar weer eens “geniet van het leven het duurt maar even”.
School, zwemmen, spelletjes, spelen en alle gewone dingen
Daar was je altijd voor te vinden.
Na veel verdriet en pijn
Hopen we dat je broers en ouders kunnen zeggen het leven is weer fijn. Toch zullen we jou lach nooit vergeten
Want in onze harten zal je altijd blijven leven.

2007-12-04T11:44:00.011+02:00

2 december, Joran is overleden

2007-12-02T10:27:00.001+02:00

Onze lieve en dappere Joran is vannacht, tussen ons gelegen in bed, overleden. De komende dagen willen we met ons gezin in beslotenheid doorbrengen.

30 november

2007-11-30T18:33:00.001+02:00

Joran heeft ondanks de pijnstillers nog erge pijn in zijn rug. Vanaf vanmiddag krijgt hij een medicijn met morfine.

29 november

2007-11-29T17:44:00.000+02:00

Joran heeft vandaag een slechte dag. Hij klaagt de hele week al over pijn in zijn rug, maar vannacht was het extreem. Hij durft / kan zich nauwelijks bewegen. Vandaag is hij dan ook niet naar school gegaan. Wel kwam juf Irma langs om het rapport van Joran te brengen. Dat ziet er fantastisch uit. Doordat hij zelfstandig met de laptop en in zijn eigen tempo werkt is hij op de rest van groep 5 ver vooruit. Met taal heeft hij de stof van groep 5 al uit. En met rekenen doet hij al regelmatig met groep 6 mee. Dat is het voordeel van een combi klas 5/6. We zijn ontzettend trots op hem, onze kanjer. Marcus zou vandaag aan huis komen voor trommelles, maar Joran kan nauwelijks rechtop zitten, dus we moesten afbellen.

De huisarts is langsgeweest en hij heeft vanavond contact gehad met het WKZ. Joran krijgt nu sterkere pijnstillers. Als morgen de pijn niet over is komt er zwaardere medicatie. De pijn kan afkomstig zijn van spierpijnen maar wat ook goed mogelijk is dat, als gevolg van botontkalking door dexamethason, er een ruggenwervel niet goed ligt.

Woensdagochtend zijn Willeke en Willeke op de koffie geweest. Joran had eerst geen zin in dit bezoek, omdat hij dacht dat ze onze appeltaart kwamen opeten. Toen hij hoorde dat ze een monchoutaart mee wilden nemen was het ok. Het wordt nu lastig kiezen: appel of monchou?

Woensdag zijn we met de tweede kuur Temodal gestart.

Joran is sterk. Hij is erg lief en geeft ons, ondanks de pijn, ook aandacht. We houden van je.

26 november

2007-11-26T22:23:00.002+02:00

Op maandagmiddag komen opa en oma altijd langs. Joran kijkt uit naar het (bijna-) wekelijks appeltaart bakuurtje met oma.

24 november

2007-11-24T19:57:00.002+02:00

Vanavond speelt het pupillenteam, het team van Stefan en Joran, thuis. Joran speelt natuurlijk niet meer mee, maar zit in z'n rolstoel wel bij de wisselspelers. De pupillen wonnen met 2-1 en zijn nu koploper in hun competitie. Daarna speelde de jeugd met Ramon. Stefan werd gevraagd om ook met deze wedstrijd mee te doen omdat er weinig wisselspelers waren, en hij bracht er het tegen die kerels niet slecht van af. Wat zijn we trots: Ramon en Stefan spelen voor het eerst in één team. Met 8-3 gewonnen. Met Joran erbij als toeschouwer hebben we leuke zaterdagvond.

Afgelopen vrijdagmiddag was voorspeelmiddag op school. Stefan en Tom speelden saxofoon en Joran zat in het publiek.

21 november

2007-11-21T19:34:00.001+02:00

Joran heeft een heerlijke luie stoel gekregen (met stoelverwarming!) zodat hij wat prettiger tv kan kijken. Gert heeft een extra stang in de badkamer aangebracht waaraan Joran zich kan vasthouden en buurman Henric Jan heeft een helling gemaakt waarmee de rolstoel de woonkamer in gereden kan worden. Zo proberen we de beperkingen van Joran bij te benen.

Joran kan zich intussen steeds moeilijker verstaanbaar maken. Je realiseert je nu hoe belangrijk het is om met elkaar te kunnen praten. Zijn wil is aanwezig, maar het lukt allemaal niet meer. Boosheid bij Joran is het gevolg. Wij staan machteloosheid. Het is moeilijk. Joran was altijd een vrolijke en sportieve jongen met veel praatjes, hij is nu het tegenovergestelde, eigenlijk niet meer de Joran zoals wij die kenden. Het is wel onze zoon waar we zielsveel van houden en blijven houden.

Hieronder foto's uit voorjaar 2006 en 2007 (met bril).

17 november, Sinterklaasintocht

2007-11-17T16:36:00.000+02:00

's Ochtendsvroeg eerst bij Roodbeen het nieuwste Harry Potter boek opgehaald. Petra heeft het eerste hoofdstuk al voorgelezen voor Joran en we verheugen ons op het voorlezen van de rest van het boek.

In de middag natuurlijk Sinterklaasintocht. Bij de haven is het enorm druk. Gelukkig levert de zwemvereniging Flevo altijd de zwarte Pieten en er staan een paar bekende figuren voor de dranghekken bij de Burgemeester en de muziek. Hek even opzij en we staan op de mooiste plek die er is.

Bij aankomst van de stoomboot kenden alle Pieten Joran, hoe zou dat nu komen? Nadat Sinterklaas de Burgemeester een handje had gegeven kwam hij Joran een hand geven. De tranen staan af en toe in je ogen. We hebben een heerlijke middag gehad.

Sinterklaasintocht

14 november

2007-11-14T19:16:00.000+02:00

Gisteravond kwam de huisarts voor het gebruikelijke wekelijkse bezoek. Joran lag al lekker te slapen, maar omdat hij al ruim twee weken verkouden is toch maar weer even naar zijn longen geluisterd. Dat hoort allemaal goed. Joran wordt intussen wat wakker en de huisarts vraagt: "en... wat is het geworden?" Joran zegt: "2-2" en hij lacht. De uitslag Feyenoord-Ajax was dit dus.

Joran krijgt nu iets tegen de verkoudheid. Met verkoudheid kan hij over anderhalf week niet met een tweede kuur Temodal beginnen. De eerste kuur heeft geen zichtbare acute bijwerkingen gehad. Aan de andere kant blijft Joran achteruit gaan, zichtbaar positief is de Temodal ook nog niet geweest. We bekijken het per keer.

Joran heeft nog steeds veel plezier in school. Het rekenen gaat zo goed dat hij soms met groep 6 mag meedoen.

11 november

2007-11-11T17:24:00.001+02:00

Stefan heeft afgelopen vrijdag een spreekbeurt gehouden over ponsglioom. Petra zat erbij om eventuele vragen uit de klas te kunnen beantwoorden. Stefan heeft met hulp van powerpoint in alle rust verteld wat de ziekte van Joran behelst. Er kwamen veel vragen uit de klas. Jorans ziekte is voor de klas op een mooie manier begrijpbaar gemaakt door Stefan. Belangrijk was ook de boodschap dat het goed is om te kunnen praten over je verdriet. Petra was supertrots op Stefan.

Joran heeft het er een paar dagen over: "Sint Maarten-lopen". Op de Veluwe is dit geen traditie maar in het noorden van het land wel. Dus voor Joran een lampion geknutseld door Petra en Ramon en gistermiddag naar Hoogezand gereden. In de rolstoel en door de waterkou een strooptocht van anderhalf uur in de buurt waar oma Kuipers woont: aanbellen, liedje zingen en als dank snoep ontvangen. Erg koud maar Joran heeft niet geklaagd en kwam met een volle zak snoep terug.

Zoals al eerder geschreven wordt Joran fysiek steeds minder. Hij slaapt nu bij ons in de slaapkamer. Voor het in en uit bed en bad stappen moet hij met enig tilwerk worden geholpen. Gelukkig heeft Joran nu nog voldoende kracht om op zijn benen te kunnen staan. Het wordt alleen allemaal wel minder en we zullen binnenkort, naar wij denken, een hulpmiddelen moeten hebben om hem te kunnen helpen. Volgende week komt er iemand van de wijkverpleging langs om te kijken wat mogelijk is.

8 november

2007-11-08T19:03:00.000+02:00

Hoera!! Juf Irma is jarig. Er was een heel programma door de kinderen in elkaar gedraaid met allerlei optredens. Daarnaast nog bingo, stoelendans, wafelbakken, etc. Joran was er de hele dag bij en heeft een leuke dag gehad. 's Avonds nog naar trommelles en toen was hij wel afgedraaid. De volgende dag is hij dan ook niet naar school gegaan.

Verjaardag Juf Irma, 8 november

7 november

2007-11-08T00:00:00.000+02:00

Joran heeft gisteren bloed geprikt. De uitslag hebben we vandaag ontvangen en die was goed. Ondanks de chemo waren de bloedwaarden in orde.

Op school intussen gaat het goed. Hoewel hij maar halve dagen naar school gaat ligt hij door het gebruik van laptop met rekenen en taal ver voor op de groep. En met zijn verstand is natuurlijk niets mis.

Gisterenavond had school een informatieavond georganiseerd voor de ouders van de kinderen in Jorans klas. Belangrijkste thema: hoe gaat de juf / school om met de leerlingen nu Joran weer zichtbaar ernstig ziek is en hoe kunnen ouders met het verhaal van hun kind omgaan. Ook hebben wij kort verteld hoe wij de afgelopen tien maanden zijn gevaren. Een moeilijke, emotionele maar ook goede avond voor alle aanwezigen. Het respect voor de klasgenootjes van Joran en de leerkrachten van school is alleen maar groter geworden.

Morgen is juf Irma jarig. Joran had een verrassing voor de juf: hij wil de hele dag naar school komen! Aan levenslust ontbreekt het hem niet.

4 november

2007-11-04T19:37:00.001+02:00

Met Joran een leuk weekend gehad. Tom is wezen logeren en hij zorgt voor de nodige afleiding. Gisteren is Joran meegeweest naar waterpolo. Super! Een heerlijk spannende van het jeugdteam gezien. Helaas heeft het team van Ramon met 7-6 verloren.

Zondagochtend op verjaardagsvisite bij Lammert van den Hoorn geweest. Toen er door de jongens vuurwerk werd afgestoken ging Joran mee naar buiten. Op een tuinstoeltje gezeten stak hij ook enige knallers af. Vuurwerk? Ja: in vrijstaat Horst kan veel.

Zondagmiddag zijn familie Lambeck en oma op visite. Ook voorbijgevlogen. Na het eten op de bank tegen elkaar op de Nintendo spelen, mooi moment. Helaas weer een weekend voorbij.

1 november

2007-11-01T21:29:00.000+02:00

Zoals jullie al konden lezen in vorige berichten gaat het lichamelijk slechter met Joran. Hij gaat nu naar school in een rolstoel en kan alleen met hulp door huis schuivelen. De Temodal (gisteren het laatste pilletje) heeft Joran tot nu toe goed kunnen verdragen.

We vinden dat het de laatste dagen ook goed gaat. Joran praat meer dan anders, lacht om grapjes en heeft oog voor zijn omgeving. Hij verheugt zich op de verjaardag van de juf (volgende week) en we moeten van Joran een kaartje schrijven voor Steffan die naar Afghanistan gaat. Ook wil hij iets instuderen op de trommel voor de voorspeelmiddag op school over drie weken, we moeten hier maar wat op verzinnen. Dit weekend komt Tom logeren. Joran wist vanavond al te vertellen dat hij vrijdag- en zaterdagavond later naar bed zal gaan. Leuk dat hij weer ergens naar uit kijkt.

Vanmiddag heeft hij appeltaart gebakken met oma en vanavond is hij, trouw als hij is, naar de trommelles van Marcus geweest.

Vanmiddag zijn Petra en ik voor het eerst sinds februari naar de kinderpsycholoog en maatschappelijk werker van het WKZ geweest. Uiteindelijk wil je toch een bevestiging krijgen dat wat je doet goed doet, alles in het belang van Joran en zijn broers. Daarnaast hebben we ook gesproken over de fijne en soms minder fijne gebeurtenissen en ervaringen die samenhangen met de ziekte van Joran. We zijn met een goed gevoel uit het WKZ vertrokken.

30 oktober

2007-10-30T23:37:00.000+02:00

Vandaag de vierde dag dat Joran Temodal slikt. Morgen de laatste dag, daarna 23 dagen rust. De misselijkheid van zaterdagochtend heeft Joran gelukkig niet meer gehad.

Of de Temodal "helpt" kunnen we nu nog niet zeggen, dat heeft enige tijd nodig. Joran gaat helaas wel langzamerhand achteruit. Traplopen gaat nauwelijks meer. Gelukkig hebben we ook een slaapkamer en badkamer beneden. Op onze slaapkamer hebben we een bed bijgezet, zodat hij voorlopig (of definitief?) bij ons op de kamer zal slapen.

Vanochtend was er Nationaal Schoolontbijt. In pyama werd er ontbeten in de klas. Volgens Petra, die er bij was, vond Joran dit erg leuk. Hieronder een link naar de foto's, klik daarna op "diavoorstelling".

Schoolontbijt 30 oktober 2007

27 oktober

2007-10-27T19:21:00.001+02:00

Eerste dag met Temodal. Vanmorgen om acht uur een capsule Temodal ingenomen. Dit moet op de nuchtere maag. Een uurtje later de andere medicijnen en een plakje ontbijtkoek. Het lijkt goed te gaan. Na het ontbijt begint Joran te klagen over misselijkheid. Na overleg met de huisarts besluiten we een zetpil tegen de misslijkheid te geven. Hierna valt Joran in ons bed in slaap en slaapt ruim twee uur.

Rond één uur wordt Joran wakker en voelt zich nog niet erg lekker. Hij gaat in bad, misschien dat dat helpt. Uit bad gaat het toch niet goed, Joran moet overgeven. Shit... Daarna knapt hij langzaam op. Drinkt wat limonade en eet een appeltje. Het smaakt hem lekker, zoals hij zelf zegt. De rest van de dag rustig aan gedaan.

Na het tikken van bovenstaande tekst hebben we met Joran (eigenlijk voor het eerst) dit weblog bekeken. Wat hebben we de afgelopen tien maanden veel meegemaakt.

We hebben eergisteren met Joran besproken dat hij een ander medicijn erbij krijgt, Temodal, en wat Temodal kan doen. Joran zegt dat hij dit medicijn krijgt omdat het hem misschien beter maakt. Anders zouden ze het toch niet geven? We hebben hem uitgelegd dat je aan kanker dood kan gaan. En dat Temodal hem niet beter zal maken, maar dat we hopen dat hij zich wel wat prettiger gaat voelen. Voor ons doen zijn we best wel expliciet geweest. Joran hoort het aan en begrijpt het, hij vraagt niet verder, is even verdrietig, maar gaat vervolgens weer gewoon door. We laten het maar zo.

25 oktober

2007-10-25T19:09:00.002+02:00

De afgelopen week is Joran stabiel. Met zijn humeur is het goed. Hij is stilletjes, maar erg lief en af en toe aanhankelijk. Prima natuurlijk, zo kunnen we verder. In zijn goede tijd kletste Joran de hele dag, echt praten over gevoelens is van andere orde. Dit lukt ons steeds beter en we voelen dat we zo dicht bij hem komen.

In het vorige bericht heb ik geschreven over de Temodal, een chemo. We beginnen hier waarschijnlijk komend weekend hiermee.

Afgelopen zaterdag hebben gecourmet. Eten is, door de dexamethason, een meer dan favoriete bezigheid van Joran geworden. Hierna gaan de mannen de rugbyfinale Engeland tegen Zuid-Afrika kijken. Ramon had zich hierop verheugd en voor kussens en dekbedden op de grond in de speelkamer gezorgd. Popcorn en een biertje voor pappa, zo begonnen we de eerste helft. Lichten uit en tv aan. Tot de rust hebben we het zo volgehouden. Joran vond (en dat zegt hij dan ook) een leuke dag.

Dinsdagavond is Petra met Norina naar de sauna geweest. Joran vindt dit maar raar. In je nakie lopen en er dan nog voor moeten betalen ook.

Woensdagmiddag waren opa en oma op bezoek. Oma komt speciaal om samen met Joran appeltaart te bakken. Samen appeltaart bakken doen ze al jaren en Joran heeft daar echt lol in.

Stefan hebben we de halve week niet gezien. Van maandag tot en met donderdag korfbalkamp. Momenteel ia hij erg fanatiek met waterpolo. Hij doet nog steeds mee met de (intensieve) waterpolotraining van kring Gelderland en traint ook met de jeugd van Flevo mee. Dat is natuurlijk erg stoer. Ramon heeft een relaxte herfstvakantie. Speelt veel met Joran op de pc en gaat elke dag trainen voor waterpolo of zwemmen.

Met Petra en mij gaat het redelijk. We hebben wel het gevoel dat we veel wachten, wachten waarop? Het vooruitzicht dat we in januari hadden, op mogelijk nog een paar leuke maanden als de bestraling zou aanslaan, hebben we nu niet meer. We kunnen ook niet veel, Joran is het liefste thuis.

20 oktober

2007-10-20T13:49:00.002+02:00

"Hoe is het met Joran?" wordt elke dag aan ons gevraagd. De afgelopen twee maanden moeten we steeds antwoorden dat het niet zo goed gaat.

Vanaf de Curaçaoreis in maart is het met Joran alleen maar beter gegaan. Hij ging weer hele dagen naar school en speelde waterpolo. De tandem kon aan de kant en Joran stapte weer op zijn fiets. Tijdens en na de de vakantie in Rhodos, in juni, was hij weer zowat de oude. Eind augustus gaat het opeens een stuk minder. Vanaf 4 september zijn we met dexamethason gestart. Eerst twee keer dagelijks 1.5 milligram, maar dat bleek niet genoeg want hij ontwikkelde nog steeds uitval, was misselijk en moest overgeven. Vanaf 8 september twee keer dagelijks 3 milligram dexa. Daarna gaat het redelijk. De uitval neemt niet exponentieel toe, maar toch wel geleidelijk een toename.

Vorige week vonden wij dat Joran harder achteruit ging, Het lopen gaat moeizamer en het praten/eten wordt moeilijker doordat zijn tong niet goed werkt. Woensdag hebben we contact gehad Met dr. Gooskens, onze neuroloog, en we konden donderdag bij hem terecht. Gooskens nam weer alle tijd voor ons en we hebben lang gesproken over beslissingen die we, in alle onzekerheid, nu nog kunnen nemen. We hebben samen de besloten om komende week te gaan starten met Temozolomide. Dit is een chemo die in pilvorm gegeven kan worden. Door de haematoloog van het WKZ wordt een doseringsschema opgesteld. Eerst een lage dosis Temodal, een merknaam van een medicijn met temozolomide, om te kijken hoe Joran hier op reageert.

Bij ons staat het welbevinden van Joran voorop. Dat is onze graadmeter. Hij zal achteruit gaan, maar als hij van de Temodal ziek wordt en / of niet meer kan functioneren dan stoppen we gelijk met het middel. We beseffen dat alles wat we nu doen palliatieve zorg is, zorg om Joran zo prettig mogelijk naar het einde te brengen. Het klinkt (en is ook) keihard, maar we kunnen het niet anders opschrijven. Wij kiezen voor Joran. Joran hoeft niet voor ons (leest u dit alstublieft goed) langer te leven: een verlenging van weken ten koste van meer pijn en ziekte als gevolg van Temodal mag niet. Als Temodal bijvoorbeeld een keuze tussen wel of niet naar school gaan zal betekenen, stoppen we. We hebben dit alles ook doorgesproken met Gooskens en onze huisarts, zodat we op één lijn zitten en de grenzen worden bewaakt. Onze huisarts is een grote steun voor ons we hebben een erg goed contact met hem. Hij komt iedere week langs om Joran te zien en om met ons te praten. Ook onderhoudt hij regelmatig contact met Gooskens.

Jorans bloed zal bij gebruik van Temodal wel regelmatig gecontroleerd moeten worden. Ook hierin willen we Joran zo min mogelijk met de controles belasten. De bloedcontroles kunnen bij de huisarts.

De vooruitzichten voor Joran zijn, redelijkerwijs gezien, 2 tot 3 maanden. We zullen het altijd verliezen, dat maakt het nu erg moeilijk.
Ondanks alles hebben we met z'n allen gelukkig ook veel plezier. We hebben net een spelletje Monopoly gespeeld, wat Joran zo leuk vindt. De uitdrukkingen op zijn gezicht en af en dan een echte lach van plezier, daar genieten we enorm van. Komende week zijn ze vrij, herfstvakantie. We gaan vast nog wel wat leuke dingen doen, maar ook lekker thuis spelletjes spelen.
Afgelopen week belde Miquel, een klasgenootje, met de vraag of Joran kon komen spelen. Joran houdt veel af maar nu vond hij dit prima. Miquel kwam woensdagmiddag na school een hapje eten. Als hij tijdens het eten aan Joran vraagt of hij zal helpen met het smeren van een boterham ontroert ons dat. We blijven 's ochtends regelmatig een uur in de klas om bij Joran te zijn. Onopvallend doen we dan een klusje voor de juf of helpen we Joran. We zien dan dat de kinderen in de klas heel lief voor Joran zijn en hem helpen zonder dat het voor Joran opvalt. We koesteren deze momenten en hebben groot respect voor zijn klas en de juf.

13 oktober

2007-10-13T20:15:00.000+02:00

Vrijdag (12 oktober) mocht Joran iets meenemen naar school voor het project "laat zien en vertel". Hij heeft zijn konijn Pieter meegenomen. Joran heeft Pieter gekregen toen hij in het ziekenhuis lag. In de klas heeft Joran over Pieter verteld. In het album (zie hieronder) enkele foto's uit de klas. Omdat het voor Joran lastig is om te schrijven gebruikt hij een laptop met hierop de lesstof die ook in de klas wordt behandeld. Zo kan hij goed meedoen en dat geeft hem voldoening.

's Avonds is Joran naar het feestje van Nick geweest. Hier was zijn halve klas aanwezig en Joran heeft het erg leuk gevonden. We vinden het fijn dat hij nog zo'n plezier kan hebben. Joran was om half elf terug en erg moe.

Zaterdag (13 oktober) zijn we wezen zeilen met Jan en Wil. Mede door het fantastische weer hebben we een heerlijke dag gehad. Joran was ontspannen en goedlachs. Hij heeft samen met Ramon ook nog een uurtje op het voordek geslapen. Jan en Wil bedankt!

Door op onderstaande foto te klikken een link naar de foto's van afgelopen vrijdag en zaterdag. Klik daarna op "diavoorstelling".

In de klas en Zeilen

10 oktober

2007-10-10T17:06:00.001+02:00

Joran is momenteel redelijk stabiel. 's Ochtends gaat hij naar school en 's middags zit hij rustig te spelen of tv te kijken. 's Avonds vroeg naar bed.

In de week dat we naar Villa Pardoes zijn geweest hebben zijn klasgenootjes een dagboek gemaakt voor Joran met lieve berichtjes en leuke verhaaltjes. Als je dan ook nog hoort dat de kinderen erg zorgzaam zijn voor Joran en hem waar mogelijk helpen is het erg plezierig dat hij nog naar school wil. Voor vrijdagavond aanstaande is Joran uitgenodigd voor een verjaardagsfeestje, hij verheugt zich er enorm op.

Afgelopen zaterdag hadden de pupillen een waterpolowedstrijd. Evenals drie weken geleden wil hij absoluut meespelen. We weten dat dit niet zal lukken, maar moeten we hem dan tegenhouden? Misschien lukt het toch even, al is het maar een half minuutje. Bij aankomst bij het zwembad wil hij geen hand van zijn vader. Onzeker loopt hij naar het zwembad, trapje op, naar de kleedkamer. Ik mag niet mee om te helpen. Na drie minuten even om het hoekje gegeken van het kleedhokje. Joran heeft zichzelf zelf omgekleed. Aan mijn hand naar het zwembad. Inzwemmen in het instructiebad, zwemslagen oefenen, balletje gooien. Hij doet het en hij wil zo graag.

Tweede partje van de wedstrijd mag hij meepoloën. Hij springt in het water, komt onder water en verslikt zich. Tranen in zijn ogen, hij gaat eruit: "het lukt niet". Je bent zó verdrietig maar ook ontzettend trots op je zoon. Joran gaat bij de wisselspelers zitten om de wedstrijd mee te maken en zijn team aan te moedigen.

Zaterdagavond lekker voor de tv gehangen.

Zondag zijn we naar de Apenheul geweest. Lekker gewandeld met Joran in de rolstoel. Hij kan niet meer zonder. Stefan en Ramon zijn erg lief voor hem en laten hem niet alleen. We hebben een leuke middag gehad.

5 oktober, Villa Pardoes

2007-10-05T14:14:00.001+02:00

Vanochtend zijn we teruggekomen uit Kaatsheuvel. We zijn een week in Villa Pardoes verbleven. In normale omstandigheden mag je hopen hier nooit als gast te komen, voor gezinnen met een ziek kind is het hier geweldig. Niet alleen voor Joran maar ook voor Stefan en Ramon is het een goede week geweest. Met jongens en meisjes uit de andere gezinnen hebben ze de hele week opgetrokken en plezier gemaakt. Oma Kuipers is tot dinsdagmiddag blijven logeren.

Joran heeft afgelopen week een redelijk goede week gehad. Hij heeft wel erg veel geslapen. Niet alleen in bed, maar ook geregeld in de stoel of op de bank. Voor het rondbanjeren in de Efteling bood de rolstoel uitkomst. We gaan voor thuis ook een rolstoel regelen.

We hebben leuke uitjes gehad. Hoogtepunt was het bezoek aan bakkerij Piekfijn op donderdagmiddag. De kinderen hebben twee uur in de bakkerij onder leiding van bakker Toon broodjes gebakken. Het plezier straalde van de gezichten van kinderen (en ouders) af. Donderdagavond was er een optreden van de plaatselijke zanger van het levenslied, Peter van der Velden (binnenkort in Ahoy). Daarnaast zijn we nog naar Beekse Bergen geweest en hebben we een verassend leuke rondvaart gemaakt. Ook het bezoek van een echte verhalenverteller was een topper.

Villa Pardoes heeft ons goed gedaan. De mede-gasten en de inzet en vriendelijkheid van staf en de vele vrijwilligers hebben ons verblijf onvergetelijk gemaakt.

Door te klikken op onderstaande foto wordt je doorgelinkt naar de foto's van de afgelopen week. Klik daarna op "diavoorstelling".

Villa Pardoes

30 september, naar De Kuip

2007-09-30T09:04:00.001+02:00

Vanochtend ben ik even in Nijkerk omdat Stefan de kringtraining in Bad Bloemendal persé niet wilde missen.

We zijn vrijdag aangekomen in Villa Pardoes. Vanuit Villa Pardoes moeten we een kleine weg oversteken en kunnen we door een poortje aan de achterzijde van het park de Efteling op. Villa Pardoes bestaat uit acht appartementen. Deze zijn groot, vrolijk ingericht en van alle gemakken voorzien. Daarnaast is er centraal een ruimte waar we als we willen de andere bewoners kunnen ontmoeten. Het geheel wordt gerund door honderd vrijwilligers en een aantal vaste stafleden. Alles kan en mag en niets moet. De jongens vermaken zich prima.

Gisteravond zijn Petra en ik met Joran naar Feyenoord - Heerenveen geweest. In een uitverkochte Kuip, op het ereterras. Wat een enorme sfeer, gezang en gejuich. Af en toe oorverdovend. Daarbij was het een hartstikke leuke wedstrijd (2-0 voor Feyenoord). Joran gaf regelmatig zijn commentaar (overspelen, schieten!, mooie pass) en hij genoot. In de rust in de bestuurskamer van de club van een hapje en een drankje genoten. Een heerlijk avondje.

26 september

2007-09-26T19:30:00.001+02:00

Afgelopen zondag (23 september) was een heerlijke dag. Wandelen en fietsen zit er helaas niet meer in. Met Bert en Norina en de kinderen zijn we wezen eten in pannenkoekenrestaurant Ossenstal in de bossen van Epe. Wat uniek lekker waren de pannenkoeken! Daarna nog in Garderen op een terrasje een lekker ijsje gegeten.

Dinsdagochtend is Joran naar school geweest. Petra heeft in de klas meegeholpen en genoten van de sfeer in de klas. Joran werkt op de laptop en is enorm gedreven om zijn opdrachten af te krijgen. Hij wil persé zijn sommen en taallesjes afmaken. Voor de rest was Joran de hele dag erg goed in zijn doen: kletsen, commentaar leveren en lachen. Het enige gemis (voor ons) is dat er geen vriendjes komen spelen. In zijn goede tijd waren er elke dag vriendjes over de vloer, nu wil hij dat, ondanks enig aandringen van ons, niet. Jammer.

Om zeven uur 's-avonds heeft Joran het wel gehad. Voorlezen uit Harry Potter en daarna de Ipod aan met hierop luisterboeken van Harry Potter. Joran begint slechter te slapen. Als hij wakker wordt zet hij de Ipod aan en dat ding slaat niet automatisch af. Via de intercom genieten we de hele nacht mee. Hier moeten we echt wat op verzinnen. Omdat Joran erop vertrouwt dat je naar hem toegaat zodra hij roept en hij moeilijk alleen de trap afkomt, kunnen we de intercom niet afzetten.

Vandaag is een zelfde dag als gisteren. Joran is lekker op zijn gemak. Op school heeft hij topografie gehad en dat moeten we weten. Hij repeteert regelmatig de waddeneilanden en andere plaatsen in Nederland. Hij kijkt erg uit naar de fancy-fair van zijn school morgenavond en dan vooral de poffertjes die daar worden gebakken. Eten heeft vanwege de dexamethason weer zijn meer dan bijzondere belangstelling.

Vandaag ook even bezoek van Juf Josief gehad en we hebben bijgepraat over Joran. Josien vertelde dat WKZ binnenkort een bijeenkomst heeft voor leerkrachten met een ernstig zieke leerling in de klas. De ONS gaat daar ook met een kleine delegatie naar toe. Gisteren hebben Josien en Irma even met de klas gesproken over Joran, nu het met hem wat minder gaat. De reactie van de leerlingen is ontroerend. We zien en voelen dat alle leerkrachten en klasgenoten die om Joran heenstaan op een heel bijzondere manier met hem omgaan.

Vrijdag gaan we naar Villa Pardoes en we hebben ook de kaarten binnen voor Feyenoord - Heerenveen van aanstaande zaterdag.

Hieronder foto's van voorjaar / zomer 2006.

22 september, naar Paul de Leeuw

2007-09-22T18:15:00.001+02:00

Afgelopen voorjaar zijn we met z'n allen naar een uitzending van Mooi! Weer de Leeuw geweest. Joran heeft dat fantastisch gevonden. Vorige week aan de redactie gevraagd of we met z'n vijfen nóg een keer mochten komen, en dat kon! Vanmiddag naar Almere gereden. Bij de studio hoefden we na binnenkomst niet in de rij te staan en er waren zelfs plaatsen voor ons gereserveerd op een prima plek. Joran kreeg een envelop met een foto van Paul de Leeuw met een handtekening. De twee uur vlogen voorbij, in zo'n enthousiaste sfeer verveel je je geen moment. Na de uitzending heeft Paul de Leeuw nog een aantal nummers gezongen (met een opkomend traantje van ons bij het nummer Medeleven) en vervolgens gingen we met een goed gevoel weer naar Nijkerk.

20 september

2007-09-20T18:21:00.001+02:00

Vanochtend is Joran naar school geweest, vanmiddag thuisgebleven en heeft hij bezoek van tante Gerda en oma uit Groningen gehad. Ramon heeft deze week een pretrooster en is veel thuis. Joran vindt het heerlijk als zijn grote broer bij hem in de buurt is.

Joran is vandaag weer beter aanspreekbaar, toont meer interesse in zijn omgeving en kletst gezellig. Als Joran in een narrige bui is kan hij elke vraag of opmerking afdoen met: "Ja Joh" (je moet het hem horen zeggen). Met deze woorden kan hij elk gesprek smoren, het interesseert hem dan schijnbaar niet meer wat je zegt en hij zal ook niet meer antwoorden. Maar, zoals eerder gezegd, met Jorans humeur is het vandaag goed gesteld.

Joran kijkt uit naar zijn wekelijkse trommelles. Na trommelles zegt hij in de auto: "die meneer (Marcus) is een aardige man". Rond zessen wil Joran altijd naar Smart-kidz (een quiz voor kinderen) kijken. Daar onderbreekt hij zelfs zijn spaghettimaal voor. Vooruit maar. Petra gaat weg om zwemtraining te geven, Joran eet snel verder en kijkt vervolgens naar het Jeugdjournaal. Hij is erg leergierig en met zijn commentaar zijn dit leuke momenten. We lachen met elkaar. Nu gaan we met z'n tweeën naar de voetbalwedstrijd Zagreb-Ajax kijken.

18 september

2007-09-18T21:12:00.001+02:00

De afgelopen twee dagen gaat het redelijk goed met Joran. Hij krijgt wel iets last van duizeligheid en tegen de avond is hij erg moe. Hij slaapt gelukkig goed, zowat de klok rond. Joran is vandaag voor het eerst dit schooljaar de hele dag naar school geweest. Omdat hij het met schrijven niet kan bijhouden en zijn schrift niet duidelijk genoeg is kan hij nu gebruikmaken van een laptop. Dit gaat heel goed. School is voor Joran belangrijk, hier vindt hij zijn vriendjes en afleiding.

Vanmiddag hebben we (Jaco en Petra) in het WKZ een gesprek gehad met onze huisarts en de neuroloog. Communicatie (excuus voor dit vreselijke woord) is erg belangrijk. De artsen moeten weten wat wij belangrijk vinden en wij moeten weten wat mogelijk is. Wij hebben een goed gevoel, en meer dan dat, bij de mensen die ons bijstaan.

Stefan gaat morgen met schoolkamp, op de fiets naar Zeewolde. Vanavond hebben we alles (behalve een emmer water voor een eventuele lekke band) van het lijstje "mee te nemen spullen" verzameld. Met een "Blue Man" voor de Bonte Avond in zijn tas kijkt hij uit naar de komende dagen.

Hieronder een foto van Stefan met z'n beste vrienden Tom en Luuk vlak voor het vertrek naar Zeewolde (foto van 19 september).

16 september, Flevo-kamp

2007-09-16T11:41:00.001+02:00

Afgelopen weekend was Flevo-kamp. Wij hebben twijfel of Joran mee moet gaan, of het wel goed voor hem is. Zelf wil hij absoluut mee. Petra is begeleidster en het hele weekend aanwezig. Jaco zal er overdag voor Joran zijn. Joran oogt soms wat mat en aan sport en spel doet hij niet meer mee. Toch heeft hij zich goed vermaakt. Zaterdagavond was "de bonte avond" van de jongens en meiden en bij de optredens kwam er weer een volle lach op Jorans gezicht.

Zaterdagmiddag speelden de pupillen hun eerste polowedstrijd van het seizoen. Joran had het er al twee dagen over: hij wil meedoen. Een enorme doorzetter en hij vindt waterpolo zó verschrikkelijk leuk. Dan toch maar meegenomen naar het zwembad in Nijkerk. Zwembroek aan en zwembril op en Joran gaat inzwemmen. De eerste slagen ogen goed, maar hij houdt het niet lang vol. Als je dit vergelijkt met juni, met de clubkampioenschappen, zie je nu een heel andere jongen.

Intussen aan Harry, de coach, de situatie uitgelegd. Joran wil heel graag poloën. Doe hem erin, al is het maar een half minuutje. Na het inzwemmen wil Joran opeens niet meer. Waarom niet? Hij houdt het niet vol, wordt benauwd, zegt hij. Daar zit hij dan op een stoeltje, alleen. Ik zeg tegen Joran dat het goed voor het team is als hij wel bij de wisselspelers aan de rand van het bad gaat zitten. Hij doet dit en juicht mee met het team als ze winnen. Een fijne middag was dit.

Vanochtend is Joran met Jaco mee naar huis gegaan. Hij heeft geen puf om met de hele Flevo-groep te gaan zwemmen. Joran ligt nu lekker te badderen en straks gaan we een dvd'tje kijken.

We hebben bericht ontvangen dat we met het gezin een week naar Villa Pardoes kunnen. Gelukkig kunnen we er snel terecht. We gaan van 28 september tot en met 5 oktober.

12 september

2007-09-12T21:43:00.001+02:00

11 september

2007-09-11T18:35:00.000+02:00

Joran is vanochtend naar school geweest, vanmiddag toch maar thuisgebleven. Hij is in opperbeste stemming en kletst gezellig over van alles en nog wat.

10 september

2007-09-10T15:21:00.000+02:00

Joran heeft gisteren (zondag) een goede dag gehad. Vanochtend is Joran naar school geweest maar na klachten van hoofd / buikpijn en pijn in zijn benen heeft Petra hem opgehaald. Nu ik dit stukje schrijf (16.00 uur) is Joran in redelijke stemming. Hoe hij zich precies lichamelijk voelt is erg moeilijk te peilen.

Vanmiddag zijn Petra en ik (zonder Joran) naar de kinderneuroloog, dr. Gooskens, geweest. We hebben met hem een goed gesprek gehad over het mogelijke verloop van de ziekte, de behandeling en alles wat daarmee samenhangt. Belangrijk was voor ons te weten wat de overwegingen zijn om nu nog geen Temodal (een chemo) te geven aan Joran. Alle nadelen, afgezet tegen het welbevinden van Joran, die aan de inzet van dit medicijn zijn verbonden zijn heel duidelijk uitgelegd. Daarna zijn we bij dr. van Es, de radiotherapeute geweest. Zonder afspraak, maar ze nam alle tijd voor ons. Ook zij was heel duidelijk in haar uitleg over het behandelproces en, oneerbiedig gezegd, de randverschijnselen rond de ziekte van Joran.

We merken dat de volstrekte openheid (we kunnen werkelijk overal over praten) van de WKZ- artsen en onze huisarts ons heel veel vertrouwen en rust geeft. Vertrouwen in de mensen om ons heen hebben we nodig om de komende tijd "goed" door te komen.

8 september, oma Kuipers is jarig

2007-09-08T21:13:00.003+02:00

De dag begon om 7 uur. Joran is misselijk. Petra geeft hem 1,5 mg dexamethason, hopelijk gaat de misselijkheid over. Een kwartier later moet Joran spugen, weg medicijn. Nog maar een keer 1,5 mg gegeven. Joran wordt misselijk als hij zijn ogen dichtdoet. De misselijkheid komt dus van duizeligheid af. Verdorie, weer iets erbij. Gisteren zagen we dat Joran regelmatig naar links insukkelt, wegvalt. Even, en dan richt hij zijn hoofd weer op.
We hebben de huisarts gebeld, die was er om 9 uur. De dosis wordt verhoogd naar 2 * 3 mg per dag. Daarbij nog zetpilletjes voorgeschreven tegen de misselijkheid. Hopelijk helpt dit alles, zodat Joran zich minder beroerd voelt.

Het is allemaal zo onwerkelijk. Soms voelt het of je naar een film kijkt waarin je gezin de hoofdrol speelt in een fictief verhaal. De ene keer lijkt het of je zonder gevoel over Joran praat en ook denkt, je zet een knop om. Een andere keer "triggert" een klein, gewoon moment of een gedachte je emoties. Joran zit dag en nacht in je hoofd. De ziekte van Joran is in uitkomst duidelijk en onontkoombaar. Met deze gedachte te kunnen leven is onbegrijpelijk, maar we moeten wel. Daarnaast mogen we niet vergeten dat we nog de kans hebben gekregen om de afgelopen maanden heel veel leuke dingen te doen en heel bewust en intens de momenten met Joran hebben beleefd. Laat dit de komende tijd ook nog zo zijn.

Vandaag is oma 73 jaar geworden. We laten het (uiteraard) helemaal van Joran afhangen of we naar Groningen afreizen. Joran wil heel graag, hij wil graag zijn neven en nichten zien. Na de korfbalwedstrijd van Stefan zijn we vertrokken. Joran is duidelijk opgeknapt. In de auto hebben we een bedje voor hem gemaakt voor de terugweg. We zullen niet al te lang bij oma blijven.

Bij oma heeft Joran zich goed vermaakt. Zijn broers en neven houden rekening met hem. Joran heeft zelfs nog verstoppertje met ze gespeeld. Ook nog leuk Skip-bo gespeeld en heeft het koppel Joran-Ramon gewonnen van het koppel Leon-Miranda. Veel foto's gemaakt. Hierboven foto's van Joran met oma en enkele aanwezige neven en nichten.
Vanavond zijn we om 9 uur thuis. Joran is moe en gaat gelijk naar bed.

6 september, zweefvliegen

2007-09-06T19:06:00.001+02:00

Vandaag gaat het dan gebeuren: Joran gaat zweefvliegen. We hebben van Cees Calkhoven twee tickets gekregen. Eén voor Joran en één voor.... Joran! Vanochtend is Joran tot de pauze naar school geweest. Daarna met Stefan en pappa en mamma naar Apeldoorn, vliegveld Terlet. Cees, Norina en Jeroen zijn er ook.

Boven het prachtige terrein zagen we al zweefvliegtuigen. We zijn met de auto naar de startplek toegereden, hebben even gewacht en toen kwam de piloot. Joran gaat achterin het zweefvliegtuig zitten. Lier wordt vastgemaakt en het vliegtuigje wordt stijl naar boven getrokken. Prachtig! Er is niet veel thermiek dus na ruim vijf minuten komt Joran weer keurig naar beneden.

De volgende vlucht gaat in een instructie(zweef)vliegtuig met een kleine motor. Joran zit naast de piloot. Nu zijn ze niet meer afhankelijk van de thermiek en het vliegtuig verdwijnt hoog in de lucht richting Arnhem. Na een kwartier landen ze veilig. Joran heeft niet veel verhalen, maar glundert wel. Hij wil nog wel even kwijt dat het beter is dan de KLM.

Bedankt Cees, we hebben een heerlijke middag gehad die we niet zullen vergeten. Door op onderstaande foto te klikken krijgt je een link naar de foto's van het zweefvliegen, klik daarna op "diavoorstelling".

Trommelen is voor Joran een serieuze bezigheid, Joran oefent iedere dag. Hij is dan ook met zichtbaar plezier vanmiddag weer naar de trommelles van Marcus geweest.

Foto's zweefvliegen

5 september

2007-09-05T13:20:00.001+02:00

Vanmorgen om half negen belde Dr. Gooskens met het goede bericht dat de CT-scan geen aanwijzingen geeft voor drukverhoging door afvloedbelemmering (gelukkig nu geen drain). We zijn inmiddels begonnen met geven van de dexamethason. Volgens ons reageert Joran hier nu al iets op. Het praten gaat beter dan gisteren. We hopen dat dit zo blijft.

Het zweefvliegen van vanmiddag gaat niet door vanwege het slechte weer. Morgen krijgen we een nieuwe kans. We hopen dat de weergoden ons dan beter gezind zijn.

Na twee heftige dagen gaat het wel weer. We proberen de trein op de rails te houden. Dit is niet makkelijk, maar we we moeten door.

4 september

2007-09-04T18:22:00.000+02:00

Met Joran gaat het de afgelopen dagen steeds minder. Zijn motoriek holt achteruit en hij praat erg onduidelijk.

Vandaag zijn we bij dr. Gooskens, kinderneuroloog in het WKZ, geweest. Hij heeft Jorans reflexen onderzocht / bekeken en met Joran gepraat over hoe hij zich nu voelt. Om uit te sluiten dat er sprake is van een blokkade van de afvoer van vocht uit de hersenen is er een CT-scan gemaakt. Gooskens heeft dexamethason voorgeschreven.

Al met al zien we nu dat het met Joran bergafwaarts zal gaan. We hopen, met alle beperkingen, nog op een goede tijd, maar hebben begin dit jaar ervaren wat voor een rotmedicijn dexamethason is. Joran zal hierdoor weer veranderen, niet alleen lichamelijk maar ook geestelijk.

En nu? We voelen ons onmachtig en geslagen. Echter, we realiseren ons dat we niets anders kunnen doen dan het Joran zo prettig mogelijk te maken in de komende tijd. Hierover hebben we vanavond ook met zijn Ramon en Stefan gesproken. Dat we Joran niet altijd gelijk zullen behandelen als zijn broers begrijpen ze.

Joran intussen is verschrikkelijk lief. We knuffelen hem voordurend, en hij blijft zijn lachende ogen (gelukkig) houden. Tussen alle treurnis ook nog een leuk moment vandaag. Nadat we uit het ziekenhuis kwamen belde er een mevrouw van Feyenoord. Joran mag op een speciale plek op 29 september naar een wedstrijd van Feyenoord in de Kuip kijken. Toen ik het Joran vertelde begon hij te juichen. De mevrouw heeft daarna vervolgens nog een tijdje met Joran gesproken. Wat ze hem beloofd heeft???

31 augustus, vakantie Zoutelande

2007-08-31T16:32:00.001+02:00

Vandaag teruggekomen van vakantie in Zoutelande. Bert, Norina en Lammert en Jeroen hebben een weekend gelogeerd en Tom Bokkers is de laatste week bij ons geweest. De twee weken met veel zon, strand en spelletjes zijn omgevlogen. Spelletjes... Risk ontaarde zeer regelmatig in een echte oorlog. Voor de komende weken is er een Risk-verbod.

Hoe is het nu met Joran? Joran heeft het natuurlijk ook erg leuk gehad. We zien nu wel dat hij motorisch wat achteruit gaat. De fiets afstappen lukt hem niet meer en voetballen met de jongens doet hij wel, maar het oogt onbeholpen. Dat geeft ons maar ook Joran verdriet. Bezoek van vriendjes geeft dan de nodige extra afleiding. Zoutelande is daarbij ook een prima vakantieplaats. Dicht bij het strand en de leuke plaatsen op een halfuur rijden, dat is voor Joran goed te behappen.

De laatste dag, donderdag, was er een harde wind. Dat is wat de jongens willen, dit is pas spectaculair. Hoge golven onder een dreigende lucht. Joran en de andere jongens zijn een uur in zee geweest en we hebben genoten van hun plezier. Joran lacht en zegt: "Dit is pas leuk". Zo'n dag vergeet je niet. Enigszins blauw van de kou kwamen we uit het water, daarna heerlijk gegeten (en gedronken) in het strandpaviljoen.

Klik op de foto hieronder voor de link naar de foto's van de vakantie in Zoutelande.

Foto's vakantie Zoutelande

19 augustus

2007-08-31T15:23:00.002+02:00

"Ride for the roses" is een jaarlijks fietstocht gestart door Lance Armstrong. Het doel is geld te werven voor KWF Kankerbestrijding voor, zoals Lance Armstrong voor ogen stond, onderzoek naar kanker. Dit is geen fietsevenement om geldprijzen, maar een fietstocht met voor iedere deelnemer aan de finish een rode roos. Een roos die symbool staat voor andere waarden in het leven dan geld, medemenselijkheid bijvoorbeeld.

Bernita, een collega van Jaco, heeft ondermeer voor Joran gereden. Hartstikke goed van je en bedankt!

14 augustus, circuitdag

2007-08-15T20:18:00.001+02:00

Vandaag hebben we een heerlijke dag gehad. Door Stichting Racen Tegen Kanker is een circuitdag georganiseerd op het TT-circuit in Assen. Een speciale dag voor "zieke gezinnen".

De hele dag was er vermaak en waren tientallen vrijwilligers bezig het ons naar de zin te maken. Hoogtepunt en doel van de dag was natuurlijk het racen in bijzondere sportwagens over het circuit. Ferrari, Donkervoort, Lanborghini, Maserati, Porchsche, Audi, en andere supersnelle wagens waren aanwezig. De jongens hebben met veel auto's vele rondjes over het circuit gescheurd. En dat ging niet langzaam!!! Petra dacht een huis-tuin-en-keuken gezinsauto uitgekozen te hebben, ze kwam misselijk de auto uit. Wat wil je ook met een Maserati met 390 pk.

Ook kon er op moteren over het circuit worden gereden. Achterop bij een echte racecoureur. Ramon en Stefan gingen niet, durfden niet waarschijnlijk niet na het zien van de wheelies. Joran ging wel. Op een snelle motor ging hij in vliegende vaart enkele rondjes over het circuit. Zijn vader is ook nog geweest. Achterop de motor supersnel het circuit over, plat door de bocht en een coureur die na de rit excuus maakte dat het niet zo'n snelle motor is, ik vind het wel best! Dit is pas echt super!!

Tijdens een portie kibbeling vroeg Joran zich af waarom wij zijn uitgenodigd. Petra vraagt aan hem: "Je weet toch wel dat je een bolletje in je hoofd hebt, en dat dat kanker is?" O ja, dat is waar ook. Joran verdringt het, we laten het maar zo. Het gaat nu goed met hem. Een dag op zo'n circuit met al die lieve mensen emotioneert. Wat is het goed om zo'n dag mee te maken, dat je weer weet wat belangrijk is. We ontmoetten ook nog de ouders van Casper. Met Casper en zijn broer hebben onze jongens tafeltennis en poolbiljart gespeeld in Curaçao. Casper is in mei overleden.
Aan het eind van de dag heeft Joran nog ballen "gescoord" met handtekeningen van Feyenoord-spelers. Die werden uitgedeeld door Alfred Schreuder, oud Feyenoord-speler. Zijn dochtertje is vorig jaar overleden door een hersentumor. Joran en Stefan zijn ook nog even op de foto met hem gegaan. Roodverbrand keerden we 's-avonds naar huis.
Klik op de foto hieronder voor de link naar de foto's van de dag.

Circuitdag Assen

7 augustus

2007-08-07T20:52:00.002+02:00

Begin januari, in het ziekenhuis, vroegen we aan Joran: als je een keer iets écht bijzonders wilt doen, iets wat Ramon en Stefan nog nooit gedaan hebben, wat zou je dan willen doen? Joran antwoordt: Vliegen! Maar vliegen heb je toch al een keer gedaan? Nee: ik wil vliegen als Harry Potter! Op een bezemsteel!

Joran gaat nu ook vliegen, niet op een bezemsteel, maar het komt er dichtbij. Als de weersvooruitzichten goed zijn gaat hij op 5 september zweegvliegen vanaf Terlet. Cees Calkhoven, de vader van Norina, heeft dit geregeld. Cees doet zelf ook aan zweefvliegen.

Spelletjes, spelletjes en spelletjes. Joran krijgt er geen genoeg van, zijn vader af en toe wel. Er wordt erg fanatiek gespeeld. Met "Risk" was het gisteravond echt raak! Ramon werd zo fanatiek dat het oorlog leek. De stenen vlogen door het huis, waarna Ramon kamerarrest heeft gekregen.

Hieronder foto's van afgelopen weekend.

31 juli

2007-07-31T22:13:00.000+02:00

Oma en Geja zijn vandaag gekomen om een weekje te logeren. Joran kan zijn spelletjesmanie deze week op hen uitleven. Gisteren heeft Joran een nieuw bed gekregen. Samen met zijn moeder uitgezocht. Nu Joran vakantie heeft kan hij lekker laat naar bed en genieten we lang van zijn vrolijke aanwezigheid.

Afgelopen zaterdag zijn we samen met collega Gaston en Nynke bij Bart en Sylvia R. te Wassenaar op bezoek geweest. Een leuke middag met mooi weer en lekker eten. Nadat de jongens gewaarschuwd waren voor de grote honden die bij die grote huizen horen, zijn ze gaan belletje trekken in de buurt.

Hieronder een foto uit de oude doos: Joran (zonder anabolen) en Jaco (na enige bloeddoping en andere versnaperingen) juichen in de zomer van 2005 om de naderende komst van Lance Armstrong (waarschijnlijk helemaal clean).

22 juli

2007-07-22T20:01:00.001+02:00

Afgelopen week was de laatste schoolweek van dit schooljaar. Joran heeft een erg goed rapport. Het laatste 10-minutengesprek met Juf Josien (de juf van Joran) liep uit en werd een halfuur-gesprek. Niet zo gek als je een raar schooljaar nog een keer wilt doornemen. Joran krijgt volgend jaar een nieuwe juf, maar Josien zal nog wel betrokken blijven bij het wel en wee van Joran. We danken Esther, Josien, Arie, Bert en Ben voor de steun en behulpzaamheid in het afgelopen jaar.

Na een leuke vakantie in Rhodos weer aan het werk, de eerste dag werken is altijd even wennen, maar nu in het bijzonder. Je sluit een vakantie af waarbij je onzeker bent of er nog zo'n vakantie zal / mag komen. Niet aan denken... Over 4 weken gaan we twee weken naar Zeeland, wordt vast ook weer leuk.

Woensdag had Joran twee verjaardagsfeestje: van Maartje en van Thom. Erg lastig om een keus te maken. Toch maar voor Thom gekozen. Naar het Aviodome in Lelystad geweest. Donderdag de laatste drumles voor de vakantie. Marcus is zijn drumonderwijzer. Ik mag niet mee om te luisteren, maar doe dit toch stiekem. Marcus geeft erg leuk les. De drumles is dan ook een echt uitje voor Joran.

Vandaag zijn we naar de waterpolowedstrijd geweest van het Nederlands team tegen Slowakije. Tom Bokkers was ook mee en blijft vannacht logeren. Joran kan ook goed erg goed met Tom opschieten dus het is nu een gezellige boel.

15 juli, vakantie Rhodos

2007-07-15T09:22:00.004+02:00

Gisteren zijn we teruggekomen uit Rhodos. Een heerlijke vakantie gehad. Geluierd bij het hotel, maar ook rondgereden en rondgekeken. De vlindervallei bezocht en het snikhete Lindos bekeken. Lindos heeft een oud fort bovenop een heuvel. Joran en Stefan zijn er op de rug van een ezel naar toegereden. In Rhodos-stad rondgebanjerd en een mooie portrettekening van de drie jongens laten maken door de tekenaars op straat. Al met al heeft Joran weinig belemmeringen gekend. Hij heeft heerlijk gegeten en gezwommen en was onvermoeibaar. We kijken nu alweer uit naar de vakantie in Zoutelande, over een paar weken.

Overigens nog even vermelden: Joran en Ramon zijn in hun leeftijdscategorie clubkampioen van Flevo geworden. Stefan is tweede in zijn categorie.

8 juli, vakantie Rhodos

2007-07-08T10:58:00.001+02:00

Naar Rhodos! Vrijdagochtend 6 juli om halftwee in de nacht opgestaan. Koffers in de auto en in dikke regenbuien naar Schiphol gereden. Om kwart over vijf opgestegen en om 1 uur waren we in het hotel. Zwembroek aangetrokken, en hup het zwembad in. De grote hittegolf is twee weken geleden geweest. Nu is het zo'n 30 graden, maar met een flinke koele wind is het prima uit te houden. Het zwembad ligt vlak voor onze kamer en zee is het 1 minuut lopen.

Joran ligt de hele dag in het zwembad. Wat een verschil met een paar maanden geleden! Hij is erg actief. Heeft met zijn moeder en Stefan getennist (op zijn manier), wil graag aan de tafeltenniscompetitie meedoen en hij houdt het gewoon vol tot 10 uur in de avond.

Ramon en Stefan liggen samen op een slaapkamer, Joran ligt bij ons op de kamer. Gisteravond lag hij heerlijk rustig te slapen, met zijn knuffel naast zich. Met een bruine kop met sproeten is het weer de oude Joran, zo lijkt het. Als je hem zo ziet liggen voel je je erg machteloos. We vieren vakantie en genieten van onze ontspanning. De zorgeloosheid van vroegere vakanties komt echter niet meer terug. Hoe fijn het hier ook is, je denkt toch terug aan de heerlijk onbezorgde kampeervakanties in Frankrijk.

Morgen gaan we een Suzuki-jeep huren en lekker rondrijden over het eiland.

30 juni, ritje met de zijspan

2007-06-30T19:08:00.001+02:00

Vandaag is Jan Staal geweest met zijn BMW-zijspan uit 1955. Joran werd opgehaald voor een ritje. Bert van den Hoorn, Lammert en Jeroen waren ook mee. Joran in de zijspan. Erg spectaculair, vooral de rotondes en bochten. De zijspan lift dan een meter omhoog. Jan en Bert bedankt!!

28 juni

2007-06-28T20:38:00.002+02:00

Alweer donderdag, de weken vliegen. Het is nu een half jaar geleden dat we hoorden van Jorans tumor. Er is erg veel gebeurd. Aan de ene kant wil en moet je genieten dat Joran goed in zijn doen is, aan de andere kant neemt het gewone leven ook weer zijn gang. Het is daarom goed dat we met z'n allen weer op vakantie gaan en als gezin bij elkaar zijn. "Pluk de dag" is een mooi spreekwoord, maar het is nog een hele kunst om vervolgens ook zo te leven.
Gisteren zei Joran tijdens het avondeten "ik heb toch een ziekte die maar één keer per jaar voorkomt? Dat mag dan wel in de krant komen te staan". We proberen hierover met hem te praten: het komt wel vaker voor, een paar keer per jaar. We vragen hem of hij het er op school over had gehad. Dat was niet zo, en Joran ging over op een ander onderwerp. Joran had die ochtend waarschijnlijk in de klas verteld dat hij weer op vakantie ging tijdens schooltijd. Hij ziet zijn ziekte meer als een iets dat bij zijn leventje hoort. Iets chronisch, je hebt er niet al te veel last van maar het is wel bijzonder. Helemaal als het maar één keer per jaar voorkomt.
Afgelopen weekend ben ik met Ramon op de motor naar de "Peppers" geweest in Nijmegen. We hebben een erg leuke en energieke avond gehad. Wat een band! Maandag is Ramon begonnen met de repetitieweek, de laatste etappe van het schooljaar. We hebben goede hoop dat hij naar klas vier gaat. Na alles wat er gebeurt is, met alle ups en downs, een bijzondere prestatie.
Vanavond hadden we het eerste gedeelte van de clubkampioenschappen van Flevo. Joran heeft goed gezwommen en evenaarde zijn tijden van eind 2006. Het gaat dus écht goed met hem. Heel bijzonder, hadden we niet kunnen denken een paar maanden geleden.
Morgen viert Stefan (eindelijk) zijn kinderfeestje. Hij gaat met 5 jongens en 5 meiden zwemmen in de Eemhof. Overmorgen wordt het waarschijnlijk een motordag. Dit jaar niet naar de TT: als het weer meewerkt wordt Joran door Jan Staal met de zijspan opgehaald om een ritje te gaan maken.

Na enig gepruts heb ik een gisteren een filmpje van het zwemmen met dolfijnen (Curaçao, 11 maart 2007) in elkaar gezet. Kwaliteit is niet 100%, maar wel leuk om te zien.

23 juni

2007-06-23T22:29:00.001+02:00

Vandaag is oma Kuipers naar huis gegaan. 's-Avonds leuk met z'n allen naar Nederland-Servië gekeken en veel gejuicht!

20 juni, uitslag MRI

2007-06-20T13:41:00.001+02:00

Vandaag hadden we een afspraak in het WKZ met de radiotherapeut. Joran was hier niet bij. We hebben de MRI van vorige week bekeken en besproken. Dat zag er goed uit, in de zin dat we in de gegeven situatie niet veel beter kunnen wensen. Het gebied waarin de tumor zit was aan alle kanten iets "gekrompen". Daarnaast hebben we uitgebreid gesproken over alternatieve en niet-alternatieve therapieën. Positief was ook dat Joran voor de vlucht naar Rhodos geen dexamethason hoeft te slikken.

17 juni

2007-06-17T12:08:00.001+02:00

Afgelopen week hebben we e-mail contact gehad met een prof van de Universiteit van Leuven. Hij onderzoekt en ontwikkelt nieuwe behandelwijzen (waaronder tumor-vaccinatie) voor de bestrijding van hersentumoren. Veelbelovend, zo blijkt ook uit alle berichten die wij hierover hebben gelezen. Over een eventuele behandeling van het soort tumor dat Joran heeft was hij echter duidelijk: tumor-vaccinatie is dan niet mogelijk. We zijn wel uitgenodigd om, als wij daar behoeft aan hebben, eens langs te komen.

De mededeling dat er geen uitzicht bestaat op genezing hebben we eind december 2006 ontvangen. Het duidelijke bericht uit België kan / mag dan ook niet opzienbarend zijn. De duidelijkheid van het WKZ en nu weer uit België geeft ons, en dat kan vreemd klinken, weer enige rust. Alle meningen en halve meningen en behandelmethoden met "opzienbare resultaten" die op internet zijn te lezen kunnen je uitputten. Dat hebben we inmiddels ervaren. Bij dit alles hebben we het geluk van een enorm meelevende en meedenkende huisarts, die regelmatig langskomt om even bij te praten.

We hebben nog geen uitslag van de MRI ontvangen.

Deze week is oma Kuipers uit Groningen logeren en afgelopen nacht is Luuk, Stefan's vriend, blijven slapen. Joran geniet van hun aanwezigheid. Joran heeft een nieuwe uitdaging: winnen van zijn broers met poker. Er wordt gespeeld om "echt" (monopoly) geld.

11 juni, MRI-scan

2007-06-11T17:03:00.001+02:00

Vorige week maandag hadden we een afspraak bij de kinderneuroloog in het WKZ. Joran had toen drie weken van enige ochtendmisselijkheid achter de rug. Vanwege de zorg dat de tumor weer meer ruimte zou innemen is door de neuroloog besloten om een MRI-scan te laten maken. Mogelijk dat Joran's misselijkheid in combinatie met de info uit de scan zou leiden tot het weer toedienen van medicijnen.

Afgelopen week was Joran echter weer in redelijke doen. De misselijkheid is er af en toe nog wel maar niet in de mate van de periode daarvoor.

Vanmiddag is de MRI geweest. Even daarna hadden we een gesprek met de neuroloog. Toen hij hoorde dat Joran minder misselijk was, vond hij het niet noodzakelijk om de foto er gelijk erbij te halen. Acuut met medicatie begin is nu toch niet aan de orde. Hij zou de foto dan rustig kunnen (laten) bekijken en vergelijken met de scan uit december 2006. In de loop van deze week zal hij ons informeren wat het behandelteam van de scan vindt. Ons werd nogmaals op het hart gedrukt dat, hoe de scan er ook uit zou zien, de behandeling van Joran wordt gedaan aan de hand van het klinisch beeld. Ofwel: "Ik behandel geen foto, ik behandel Joran". Aan het eind van het gesprek kwam de arts-assistent binnen met de mededeling dat de tumor kleiner was dan voor de bestraling. Ze praatte iets voor haar beurt omdat de neuroloog nog niet had gekeken, maar voor ons was het in ieder geval geen vervelende medeling, maar nogmaals... het gaat niet om de foto, maar ....

Wij zijn bijzonder tevreden over de behandeling van Joran in het WKZ. De neuroloog voelt precies onze gedachten aan en hij is zeer open. Alles is bepreekbaar. Niets wordt overhaast gedaan en elke stap wordt door hem gemotiveerd en met ons besproken. We laten nu aan Joran of hij bij de gesprekken met de neuroloog aanwezig wil zijn. Joran is vanmiddag, evenals vorige week, bij het hele gesprek aanwezig geweest. We hopen hier goed aan te doen. Het is, zo denken wij, goed voor het vertrouwen tussen Joran en zijn pa en ma.

Aan Joran is niets te merken van een intensief middagje ziekenhuisbezoek. Drie kwartier stil liggen in een lawaai makende en ratelende MRI: hij draait er zijn hand niet voor om. Aangeprikt worden voor een flink infuus: hij lacht erbij. Daarbij nog eens de grappige opmerkingen die hij maakt. Joran geeft ons moed en kracht om verder te gaan.

Vanmiddag, na terugkomst uit het ziekenhuis, hebben we definitief een vakantie naar Rhodos besproken. Op 5 juli vertrekken we. Omdat op deze datum geen gewone stoelen meer beschikbaar waren vliegen we pisklas (volgens Stefan). Afgelopen week zaten we in een dip, nu hebben we weer enig vooruitzicht.

Inmiddels is Joran ook met drumles begonnen bij de plaatselijke fanfare. Thuis oefent hij al op een oefendrum. Een "echt" drumstel is inmiddels via internet aangeschaft.

7 juni, sportdag

2007-06-07T22:17:00.001+02:00

Vandaag heeft Joran sportdag van school gehad. Erg warm, maar ook erg veel plezier. Aan alles meegedaan, behalve de 10-minutenloop. Hij zit dus lekker in zijn vel en het is alweer de derde dag achteréén dat hij niet misselijk is. Geeft ons toch weer moed.

Maandagmiddag heeft Joran een MRI in het WKZ. Onder schooltijd, dus ze hebben goed geluisterd naar de eis van Joran. We hebben hem voorbereid dat hij drie kwartier moet stilliggen in een "tunnel", net als de vorige keer (in december). Zo het er nu naar uitziet vindt hij dat geen enkel probleem. Is maar goed ook, anders zou hij onder narcose moeten en in een nacht in het ziekenhuis heeft hij, zo denken wij, geen zin in.

5 juni

2007-06-05T22:30:00.001+02:00

Joran was vandaag niet misselijk, heeft lekker gegeten en is de hele dag naar school geweest. Vanmiddag is Lize wezen spelen. Vanavond heeft Joran meegedaan met een prijsvraag op schooltv.nl. Ook heeft hij allerlei filmpjes gekeken, heeft papa ook weer wat bijgeleerd.

4 juni, afspraak WKZ

2007-06-04T18:01:00.000+02:00

Vandaag zijn we naar het WKZ geweest voor ons periodieke gesprek met de kinderneuroloog. We waren in een mineurstemming. Joran heeft de afgelopen drie weken regelmatig last van ochtendmisselijkheid. Daarnaast heeft hij soms wat hoofdpijn en is het praten volgens ons wat onduidelijker geworden. Joran heeft vanmiddag ook gespuugd. Erg vervelend allemaal. Het komt toch niet nu al terug?

De neuroloog dacht dat de verschijnselen misschien verband houden met ontwenning van de medicijnen. Mogelijk kunnen we wat meer zekerheid krijgen van een MRI. Joran krijgt deze week of begin volgende week dan ook een MRI met contrast.

Daarnaast hebben we met de neuroloog besproken wat de mogelijke verdere stappen kunnen / zullen zijn. Ook hebben we gevraagd of nu al niet wat gedaan kan worden. We zijn bij vlagen onzeker of we wel alles proberen wat mogelijk is. De neuroloog heeft ons op dat punt voorlopig enige gemoedsrust gegeven. Alles wordt stap voor stap bekeken. Té vroege medicatie (te denken valt aan chemo) kan nadelige effecten hebben en vroegtijdig de kwaliteit van leven ernstig verminderen. Dat is iets wat je niet wilt. De neuroloog benadrukte vervolgens weer dat alles in het team wordt besproken en dat alle stappen met ons, maar ook in het team besproken wordt, met wie we ook spreken.

In de auto op weg naar Utrecht zei Joran dat hij z'n Gameboy meenam voor in de wachtkamer. "Jullie kunnen dan over mij praten als ik er niet bij ben". Nooit hebben we hierover met hem gesproken, maar hij beseft het donders goed. We hebben tegen hem gezegd dat hij er gewoon bij mag zitten als hij dat wil. Dat heeft hij ook gedaan en had ook het nodige commentaar op het gesprek. Een MRI vond hij prima, zolang het maar onder schooltijd is. Als Petra rode ogen heeft komt dat door "hooikoorts", waarop Joran zegt dat het dan knap stom is om in de tuin te zitten. Joran is erg vrolijk: voortdurend lachen, grapjes maken en een grote twinkeling in zijn ogen. Een zoon uit duizenden....

Afgelopen weekend hebben we een uitje gehad met het aspirantenteam. We zijn met trainers en spelers wezen bowlen in Ermelo. Joran was ook mee. Daarna barbeque bij Ap en Evelien Walet. Erg leuk allemaal. Omdat ik dit volgend seizoen geen coach meer ben heb ik als afscheidscadeau een mooie teamfoto ontvangen.

Zondag hebben we konijn "Snorrie" weggebracht naar de dierenarts. Hij ging zo snel achteruit dat we hem hebben laten inslapen. Groot verdriet. Over de dood van Snorrie had Joran veel vragen en we hebben er dan ook veel over gesproken.

1 juni, voor het eerst naar trommelles

2007-06-01T20:49:00.000+02:00

Gisteren (31 mei) is Joran voor het eerst naar drumles geweest. Met glimmende ogen zat hij te trommelen. Kon aan het eind van de les zelfs al van papier trommelen. Volgende week weer en dan krijgt hij een oefentrommel mee naar huis.

Vandaag een klein drama. Konijn Snorrie heeft waarschijnlijk een hersenbloeding gehad. Vanochtend bewoog hij halfzijdig verlamd achter het huis. Groot verdriet bij Joran en Stefan. Petra heeft het konijn meegenomen naar de dierenarts. Hij heeft een prikje gekregen en we moeten het een dag aanzien of hij (gedeeltelijk) herstelt. Als het morgenochtend niet beter gaat moeten we afscheid nemen van lieve Snorrie.

Vanavond heb ik de motor onder het zeil vandaan gehaald. Jan Staal komt binnenkort met zijn antieke BMW met zijspan om een rit met Joran te maken. Pappa mag er dan met zijn Jap achteraan tuffen. Ik moet dan natuurlijk wel zeker weten dat de motor start. Zowaar: het lukte. Even een paar rondjes door de wijk gereden met Joran achterop.

Daarna nog even gevoetbald. Zes keer de bal hooghouden maakte geen indruk op Joran. Heb je van opa geleerd, die voetbalt al z'n hele leven. Alsof het dan geen kunst is!

Vanavond gaat Ramon naar een klassenfeest. Hij moest onherkenbaar verkleed zijn. Ramon is "van de makkelijke". Een blauwe panty van z'n moeder over z'n hoofd getrokken en een sticker op z'n shirt "ik ben niet Ramon".

29 mei

2007-05-29T23:11:00.001+02:00

Joran en Stefan hebben deze week vakantie. Ramon vindt dit niet "eerlijk". Joran heeft hier geen moeite mee: Ramon heeft immers 3 weken eerder zomervakantie! Ramon is echt bezig met een eindspurt. Tegen zijn gewoonte in is hij hard aan het leren en de cijfers zijn de laatste weken prima. Erg goed van hem!

Vandaag is klasgenootje Anne wezen spelen. Op de foto (gemaakt op 23 mei met schoolreis) zie je Anne en Joran.

We zijn van plan om begin juli nog een weekje op vakantie naar de zon te gaan. De repetitieweken van Ramon zijn dan achter de rug, dus dat moet denk ik wel lukken. We moeten echt een leuk vooruitzicht hebben, anders voelt het steeds alsof we zitten te wachten, te wachten waarop? Vanavond dus de hele avond achter internet gezeten om een leuk reisje te boeken. Belangrijke eis is dat we niet midden in de nacht willen aankomen op bestemming of thuis. We weten niet of Joran dat dan wel trekt.

28 mei, Petra is jarig!

2007-05-28T21:35:00.001+02:00

Vandaag is Petra jarig! Geen visite, want we hadden iedereen voorbereid dat we naar de camping zouden gaan. Vrijdagavond, vanwege de weersvoorspellingen, toch maar besloten niet te gaan. Dus: een rustige verjaardag. Vanochtend hebben de jongens Petra ontbijt op bed gebracht.

Vanavond zijn we wel heerlijk uit wezen eten bij 't Regthuys in Nijkerk. Heerlijk en gezellig. Joran was in opperbeste doen. We hebben genoten om hem en om Stefan en Ramon. Petra en ik voelde ons oppergelukkig met ons gezin. Dit zijn momenten die we voor eeuwig vast willen houden. Een heerlijke avond!

27 mei (Eerste Pinksterdag), strandwandeling

2007-05-27T23:00:00.001+02:00

Vanavond probeer ik om een Weblog aan te maken. Na enig proberen moet het nu toch echt lukken.

In "Jorans dagboek" zullen Petra en Jaco de dagelijkse gebeurtenissen rond Joran en zijn familie (den Boer) aan het internet toevertrouwen.

Vannacht heeft Joran lekker bij ons in bed geslapen. Midden in de nacht is hij wel even wakker geworden van het hoesten. Geen kriebelhoest, maar wat anders. Afgelopen nacht heeft Stefan bij Luuk gelogeerd.

's Middags zouden we naar "Pirates of the Carribian" gaan, maar helaas waren alle voorstellingen al uitverkocht. Dan maar een alternatief programma: een strandwandeling bij Noordwijk. Standaard hebben de jongens geen zin in een dergelijke activiteit, maar als ze er eenmaal zijn is het prima. Bij de wandeling in de duinen klaagde Joran alleen over zere knieën. Na het eten van de kibbeling zijn we naar huis gereden. Om 10 uur zijn de kinderen lekker in hun mandje gekropen.

26 mei, schoolreisje en naar Blue Man Group

2007-05-26T23:00:00.010+02:00

Het was een druk weekje...

Zondag (20 mei) zijn we naar een voorstelling van de "Blue Man Group" geweest, met "regenjasplaatsen" vooraan. Een erg leuke en humoristische show. De band met harde muziek vond Joran geen probleem, integendeel! Hij wil nu écht op drumles. Na de voorstelling zijn we nog met een Blue Man op de foto geweest.

Woensdag (23 mei) op schoolreis geweest naar Walibi World. Het begon's morgens alleen niet zo goed. Joran moest spugen. Ziek? Zenuwen? We weten het niet. Toch maar geprobeerd, want ik ga zelf mee. Joran en Stefan hebben een geweldige dag gehad. Stefan heeft in iedere achtbaan gezeten. Omdat Joran hoogtevrees heeft was dit voor hem te heftig. Maar er was voor hem gelukkig nog genoeg te beleven. Wat Joran helemaal te gek vond was de Splash Battle. Dit zijn onderzeebootjes die voorzien zijn van waterkanonnen, waarmee je de toeschouwers nat kan spuiten. Aan de kant staan er ook waterkanonnen, zodat je de mensen in de bootjes ook kan beschieten. Onderweg kom je allerlei obstakels tegen waarbij vooral veel water bij gebruikt wordt. Kortom je wordt hoe dan ook: ERG NAT!

Het was wel vermoeiend voor Joran. Rond een uur of 2 had hij het eigenlijk wel gehad. En slenterde een beetje achter zijn groepje aan. Gelukkig was de juf Josien zo aardig om met Joran en Sam nog een rondje in de wildwaterbaan te maken. Zo hebben deze mannen zich nog prima vermaakt. Om half 5 weer richting Nijkerk met de bus. De volgende dag had Joran veel last van zijn benen.

Vrijdag (25 mei) hebben de juffen hun verjaardag gevierd. De hele dag groot feest. Vrijdagmiddag is Joran als Dracula naar school geweest. De meeste kinderen waren verkleed als lieve indiaantjes, K3 meisjes of piraat. Maar Joran wilde graag iets anders, iets engs.

De middag hebben we bij het zwembad doorgebracht. Het was nog lekker weer. Joran en Stefan hebben met een stel klasgenoten/vrienden gezwommen en gevoetbald. Lekker een kaassoufflé in het restaurant gegeten, aan de bar met een ijsthee. Echt genieten. 's-Avonds waterpolo met ouders en uitreiking van de sponsorkleding. Jurjen Engelsman heeft hiervan foto's gemaakt. Daarna de verjaardag van oma in Putten gevierd.

10 mei 2007, verjaardag Joran

2007-05-10T00:14:00.001+02:00

Vandaag is Joran dan écht jarig. Na het opstaan zijn cadeautjes uitpakken en op school trakteren. Het feestje hebben we gisteren (9 mei) al gevierd met de kinderen. Veel kinderen, fantastisch verlopen. Klik hier voor de foto's van het kinderfeestje.

7 mei, naar Paul de Leeuw

2007-05-07T20:26:00.002+02:00

Het is vier weken geleden dat ik het laatste berichtje heb geschreven en eigenlijk heb ik nu weinig nieuws te vertellen. Geen nieuws is goed nieuws. Joran is echt weer de oude Joran. Ontspannen, vrolijk en eigenwijs. Hopen dan hij dit nog lang kan vasthouden.

10 mei wordt Joran 8 jaar. Deze bijzondere gebeurtenis is afgelopen zondag met de hele familie gevierd. Een fantastische dag waarbij bijna de hele familie aanwezig was. Woensdag 9 mei een groot kinderfeest.

Afgelopen weken hebben we nog meer leuke uitjes gehad: Op 28 april hebben we een opname van Mooi! Weer de Leeuw bijgewoond. Op 29 april zijn we een dag wezen varen in Giethoorn. Op Koninginnedag wilde Joran persé geld verdienen op de kleedjesmarkt. Stefan en vriend Tom hebben saxofoon gespeeld. Al met al heel wat geld opgehaald, een deel gaat naar “Stichting Doe een Wens".

9 april, zeilen met Jan en Wil

2007-04-09T20:06:00.001+02:00

Het laatste bericht is van twee weken geleden. We hebben met Joran een bezoek gebracht aan de kinderneuroloog en hebben we telefonisch gesproken met de radiotherapeut. Het goede nieuws is dat Joran sinds vorige week maandag van de dexamethason af is. Vorige week heeft hij hier enige afkickverschijnselen van ondervonden. Buikpijn, hoofdpijn en enige spierpijn. Daarnaast aan het eind van vorige week verhoging. Hij voelde zich echt niet happy. Sinds afgelopen weekend heeft hij nagenoeg geen klachten gehad. Nu het medicijngebruik helemaal naar nul is gegaan en Joran zich verder redelijk voelt lijkt het erop dat de bestraling heeft gedaan wat gehoopt werd door ons.

Na de vakantie pikt Joran meer en meer zijn gewone leven op. Hij heeft weer meegedaan met een waterpolowedstrijd, en volgt weer zwemtraining. Vervolgens is hij van de tandem afgestapt en fietst hij weer op zijn normale fiets. Daarnaast kijkt hij erg uit naar zijn verjaardag.

Afgelopen paasweekend hebben we van alles gedaan. Vrijdag heeft Petra de hele vrijdagavond in het ziekenhuis in Amersfoort gezeten. Stefan heeft een handwortelbeentje gebroken met skeeleren en moet zes weken in het gips. Dat wordt dus geen Gelderse kampioenschappen zwemmen, saxofoon spelen en (school)korfballen. Dat hij niet kan schrijven is voor hem van mindere zorg. Zaterdag zijn we met de hele familie den Boer naar de Apenheul geweest. Erg leuk!

Wil Neehus (een goede collega van Jaco) en echtgenoot Jan hebben ons op paaszondag en –maandag rondgezeild over het IJsselmeer. Op zondag vertrokken we vanuit Lemmer en zijn we afgemeerd in Hindelopen. Daar hebben we in de boot overnacht. Met de harde wind in de zeilen hebben we twee heerlijke en goedverzorgde dagen gehad. Het heeft ons echt goed gedaan om zo onze gedachten weer even te laten varen.

Bij het aanmeren in Hindelopen wachtte ons een grote verassing. Jan en Wil hadden de Reddingsbrigade gevraagd of ze speciaal met Joran wilden uitvaren. De jongens werden in een stoel vastgesnoerd en met helm en al zijn we het IJsselmeer opgegaan. Met 2 x 450 pk stuiterden we over de golven. Joran heeft mogen sturen. De mensen van de KNRM waren oprecht enthousiast en meelevend. Momenten om nooit te vergeten!

25 maart, naar Curaçao

2007-03-25T20:23:00.001+02:00

Stichting “Doe-een-wens” heeft een bijzondere wens van Joran vervuld. In maart zijn we twee weken zijn we met ons gezin op vakantie geweest in Curaçao geweest, waar we met dolfijnen hebben gezwommen. Terugkijkend was het in alle opzichten een onvergetelijke vakantie met veel gelukkige momenten maar ook met verdrietige gedachten.

Voorafgaand aan de reis hebben we veel goede wensen ontvangen. Hoeveel dolfijnkaarten kan een mens krijgen! Dit alles heeft ons veel plezier gegeven. Dank hiervoor. Daarnaast was het erg leuk dat er op de dag van vertrek een delegatie van Flevo was om ons uit te zwaaien.

De eerste week was Joran enigszins onzeker. Vroeger was hij altijd als eerste in het water en kwam er als laatste uit. Nu durfde hij de zee niet in. In de tweede week is hij (enigszins gedwongen door zijn ouders) op een ruwe zee met een katamaran wezen zeilen. Vanaf dat moment was de schroom over en heeft hij dagelijks gezeild, gesnorkeld in het Caraïbische “zeeaquarium”, gevoetbald en in het zwembad gespeeld. Daarnaast was “poolen” een favoriete bezigheid. Hij kwam weer helmaal in zijn oude doen en heeft ontzettend veel plezier gehad, en wij met hem.

Het hotel was helemaal top. De hele dag dans, muziek, sportief vermaak en uiteraard lekker eten en drinken. De klimmuur en “flying trapeze” waren voor Stefan een favoriete bezigheid. Ramon heeft met zijn vader gedoken.

Bijzonder waren nog de heen- / en terugvlucht. We zijn in de watten gelegd door het KLM – personeel. Op de terugvlucht zijn we met het hele gezin in de cockpit geweest, hebben Stefan en zijn vader in de cockpit de landing op Schiphol meegemaakt en Joran is met de een bemanningslid even op de zolder van het vliegtuig wezen kijken.

Klik hier voor foto's van de reis.

4 maart, naar Ajax

2007-03-04T20:10:00.000+02:00

De afgelopen weken is Joran grotendeels naar school geweest. Sinds het medicijngebruik naar een minimum is gegaan is hij alleen bij vlagen erg moe. Nachten van 12 uur slaap zijn nu gewoon voor hem.

Dit weekend stond in het teken van de sport. Zaterdagmiddag heeft Flevo-Jeugd (keeper Ramon, coach Jaco) in een spannende waterpolowedstrijd uit tegen Polar Bears met 6-5 gewonnen. Vervolgens moesten Ramon en Stefan ‘s-avonds meedoen met zwemwedstrijden in Nijkerk (Stefan twee keer eerste). Het sporthoogtepunt voor Joran, Stefan en mij was het bijwonen van de wedstrijd Ajax – Heerenveen in de Koninklijke Loge van de Arena.

Hoe is dit zo gekomen? Twee weken geleden zaten Joran en ik op zondagavond voetbal te kijken. Joran is geen voetbalfanaat maar toen ik hem vroeg of hij wel eens “live” naar een voetbalwedstrijd wilde kijken, zei hij tot mijn verassing “Ja!”. Nu Joran wat ongemakkelijk loopt heb ik met Ajax gebeld met de vraag of ik kaartjes kon kopen waarbij we enigszins beschermd bij een zitplaats kunnen komen. Dit kon niet, maar we werden wel uitgenodigd om gast te zijn bij de wedstrijd Ajax – Heerenveen. Dit in de Koninklijke Loge. Tussen alle “hoge heren” (pak-stropdas) konden we eerst aan de bar lekker wat drinken. Vervolgens op een ere-plek (op een soort van bordes) de wedstrijd bekijken. In de rust werden er hapjes geserveerd. De eerst helft was Joran wat stilletjes. Ik was al bang dat hij zich niet goed voelde en we voortijdig zouden weggaan. De tweede helft zat hij echter honderduit te kletsen. De uitnodiging en de hartelijke ontvangst door Ajax heeft ons erg goed gedaan, zat af en toe met tranen in mijn ogen (en dat was niet vanwege de wedstrijd). Ajax bedankt!!!

Joran kijkt evenals ons erg uit naar de reis naar Curaçao. Afgelopen donderdag hebben we alle papieren binnen gekregen. We worden helemaal in de watten gelegd door “Doe-een wens”. Allemaal erg emotioneel. Nu het met Joran redelijk goed gaat probeer je niet te denken aan de angstige toekomst. Een brief van “Doe-een-wens” aan de bemanning van de KLM-vlucht waarin staat dat Joran een levensbedreigende ziekte heeft grijpt je dan plotseling weer aan.

24 februari

2007-02-24T20:15:00.001+02:00

Met Joran gaat het goed. Het grootste deel van de week gaat hij naar school, slaapt goed en heeft weinig klachten. Afgelopen vrijdag heeft hij voor het eerst sinds enige weken weer eens meegetraind met waterpolo en zowat de hele training meegedaan. Zaterdag is hij naar het verjaardagsfeestje van Lennart geweest.

Deze week mochten ouders meekijken in de klas van de kinderen. Ik ben vanochtend in de klas van Joran geweest. Erg goed om nu eens met eigen ogen te zien hoeveel plezier hij heeft in de klas en hoe goed de sfeer in de klas is. Je zou je bijna laten omscholen tot onderwijzer.

Vanmiddag zijn we bij dokter Van Es, de behandelend radioloog, geweest. Van Es zag Joran voor het eerst in vrolijke doen. We hebben de besproken dat de medicijnen weer wat afgebouwd mogen worden. Minder of meer medicijnen is helemaal afhankelijk van het klinische beeld dat Joran vertoond. Nu alles goed gaat kan mag hij weer wat minderen. Van Es heeft Joran nog wat verteld over het bolletje in zijn hoofd en wat de bestraling ermee doet. Daarna is Joran even op de gang gaan zitten en hebben we het verloop van de ziekte besproken. Van Es kan niet aangeven wanneer verder uitvalsverschijnselen zullen optreden. Dit is afhankelijk op welke zenuwbanen de tumor zal drukken zodra deze weer meer actief wordt. Dit kan drie maanden duren, maar ook anderhalf jaar. Volgende week hebben we een gesprek met de kinderneuroloog.

Joran begint, evenals ons, echt toe te leven naar de vakantie in Curacao. Het gevoel is echt heel dubbel, het zal dan ook in alle opzichten een bijzondere vakantie worden. Omdat het zo’n bijzondere vakantie wordt hebben we nog een week bijgeboekt. Stichting “Doe een wens” is echt een perfecte organisatie met erg lieve mensen.

1 februari

2007-02-01T20:29:00.001+02:00

Afgelopen dinsdagavond zijn twee vrijwilligers van “Stichting doe een wens” langsgeweest. Joran is uitvoerig ondervraagd over hobby’s en zijn “geneugten” in het leven. Darna mocht drie wensen opgeven, maar kon er maar één verzinnen met de volgende steekwoorden: iets met strand, warmte, zwemmen en ontbijtbuffet.

Vanochtend kregen we al bericht dat Joran een week naar Curacao mag om te gaan ”Dolfijnzwemmen”, en het hele gezin mag natuurlijk mee. Heerlijk: we hebben iets leuks om naar uit te kijken! De tickets zijn al gereserveerd en we vertrekken 8 maart.

29 januari

2007-01-29T20:33:00.000+02:00

Joran is de afgelopen redelijk goed in zijn doen geweest. Dit stemt ons hoopvol. Hij gaat elke dag een poosje naar school. Zwemmen heeft hij geen puf voor. Hij is aan het eind van de dag moe en ligt om 8 uur ’s avonds toch echt lekker in zijn mandje te slapen.

Afgelopen zaterdagochtend heeft Joran “paard gereden“ op een pony bij Maartje Bokkers. Hij vond dit hartstikke leuk. Zondagochtend hebben we een “kind (voorop) ouder (achterop) - tandem” opgehaald in Arnhem. Hoeft Petra niet steeds met de auto naar school te rijden. Zondagmiddag is Joran twee uur bij de Gelderse Winter Kampioenschappen geweest om Stefan aan te moedigen. Was erg gezellig en Flevo heeft veel medailles gezwommen. Stefan had zilver op de 100 meter rug en een vierde plek op de 100 meter vrij slag. Allebei in een pr.

O ja, nog het leukste / ontroerendste moment van afgelopen dagen: vrijdagavond kreeg Joran van Jurjen Engelsman een prachtige foto van het pupillenteam met daarbij teksten van z’n zwemmaatjes. Dit is een foto die een ereplek krijgt.

Komend weekend gaan we naar een vakantiewoning in Drente.

25 januari

2007-01-25T20:38:00.001+02:00

Ook vanaf zaterdag tot vandaag is Joran goed in zijn doen. Zondag op bezoek geweest bij Bert en Norina voor Jeroen zijn verjaardag. Was erg gezellig. Joran wilde alleen persé om twee uur naar huis om monopolie te spelen.

Op maandag heeft Joran zijn laatste bestraling gehad. De fantastisch lieve mensen van de radiotherapie kregen van Joran een doosje chocolaatjes die hij in de wachtkamer, toen hij werd geroepen al gaf: “Hier dit is voor jullie: eerlijk delen”. Dokter van Es, de radiotherapeute was ook nog speciaal even gekomen. Zij vroeg ons of ze Stichting “Doe een wens” mocht bellen. Een paar weken geleden wilden we geen antwoord op die vraag geven (de vraag was ook erg confronterend), nu hebben we positief geantwoord. Volgende week komen er mensen van de “Doe een wens” langs om met Joran te praten.

Op dinsdag hebben we een gesprek gehad met dr. Bulder. Gesproken over van alles en nog wat. Op internet staat bijvoorbeed een verhaal van een meisje waarbij het ponsglioom na een jaar bijna niet meer zichtbaar is. Bulder gaf aan dat omdat er geen biopt genomen kan worden, er altijd een zeer kleine kans van onzekerheid is over wat er nu werkelijk in de hersenstam woekert. De MRI is echter door een aantal gerenommeerde neurologen en radiologen bekeken en over de diagnose bestaat onderling geen discussie.

Op woensdag is Joran de hele ochtend naar school geweest. Hij was hartstikke vrolijk en volgens Juf Josien in zijn oude doen. De juf heeft hier heel veel plezier om gehad en wij hebben daar weer lol om. We hadden aan Joran gevraagd of hij het leuk vond als Lennart ’s-middags bij ons komt spelen. Nee, dat vond hij niet leuk, maar hij wilde wel bij Lennart spelen: maar dan alleen zal de moeder van Lennart appelflappen zou bakken. Petra heeft de moeder gebeld en de voorwaarden van Joran doorgegeven. Hij heeft het reuze naar zijn zin gehad. ’s Avonds (Petra was naar de sauna) was Joran erg zorgzaam. Hij heeft schoteltjes gepakt en drie appelflappen uitgedeeld. Ramon kreeg een plakje cake, want die lust geen krenten. Daarna heeft hij bekertjes gepakt en een colaatje voor iedereen ingeschonken en zijn broers en vader bediend. We waren hem allemaal zeer dankbaar. Hij heeft erg goed geslapen en werd op donderdagochtend pas om half zeven voor het eerst wakker.

Donderdag is hij tot tien uur naar school geweest. Daarna hield hij het voor gezien. ‘s- Middags lekker cake gebakken voor de GWBK van aanstaande weekend. ’s-Avonds (Petral lag even op de bank) heeft hij zelf tafel gedekt voor het avondeten. Onderwijl zong hij een liedje. Zulke verhalen maakt een mens erg vrolijk.

Voor aanstaande weekend kijkt Joran erg uit naar het paardrijden van aanstaande zaterdag bij Maartje Bokkers.

Joran wil erg graag weer eens naar opa en oma in Putten fietsen. We hebben dus maar gelijk een tandem gekocht via marktplaats die a.s. weekend wordt opgehaald.

23 januari

2007-01-23T21:19:00.002+02:00

Joran heeft goed geslapen met een müslibroodje met kaas en een beker water naast zijn bed. Zo ging het goed tot zes uur. Daarna is hij bij pa en ma in bed gekropen en heeft nog een uurtje naast ons geslapen.

Van half negen tot tien uur is Joran naar school geweest. Dit ging goed en Joran vond het weer erg gezellig. We gaan het langzaam opbouwen. Met rekenen loopt Joran behoorlijk voor (dit was ook zijn bedoeling). Hij is al bij bladzijde dertien en de rest van de klas bij bladzijde drie! Juf Esther vertelde dat ze gisteren bezoek heeft gehad van Leonie van de WKZ-school. Leonie kan de leerkrachten ondersteunen in de begeleiding van Joran. Na school, om tien uur, heeft Joran thuis zijn rekenwerk afgemaakt, héél véél sommen.

Vanochtend heet er iemand gebeld van Stiching Doe-Een-Wens om een afspraak te maken. Dit was voor mij (Petra) zeer emotioneel. Ook heb ik Laura (psychologe bij het WKZ) gebeld. Joran heeft mij vragen gesteld over "dood". Laura zei dat ik zijn vragen goed had beantwoord, maar dat het verstandig is om er binnenkort, op een geschikt moment, bij hem op terug te komen.

Aan het begin van de middag een afspraak met Marcel Bulder in het WKZ. Met Joran gaat het naar omstandigheden goed. Geen veranderingen in de afgelopen anderhalf week.

In de middag is een collega van onze huisarts langsgeweest. In korte tijd veel met haar besproken, zodat ook zij op de hoogte is van onze gedachten en "wensen".

Vanavond heb ik Joran zijn haren wat bijgeknipt. "Bijknippen kan niet mamma, het is afknippen". Afgeknipt dan, zodat de overgang naar "kaal" niet zo groot is.

20 januari

2007-01-20T20:41:00.003+02:00

Het gaat goed met Joran. Wel heeft hij sinds twee dagen haaruitval, maar dat was al aangekondigd en dus niet verassend. Afgelopen vrijdag is hij samen met mamma, opa en oma naar het WKZ geweest voor de 12e bestraling. Joran was in een recordtempo klaar (hij had zelf 4 minuten geklokt) en intussen heeft hij opa en oma bijgepraat over de hele procedure.

Maandag de 13e en laatste bestraling. Joran was in de veronderstelling dat hij dan niet meer naar het ziekenhuis hoeft, maar we hebben hem er op voorbereid dat we dinsdag en woensdag ook weer afspraken hebben om “te praten”. Hoewel hij dat erg vervelend vindt stelt hij zich er wel gelijk op in dat hij ook na de bestralingen af en toe het ziekenhuis moet bezoeken. Dat is voor ons wel zo fijn.

Petra heeft met Joran de waterpolotraining van vrijdagavond bijgewoond. Voor Petra was het lastig om met het inzwemmen bij te blijven, maar ze hield vol. Joran wordt duizelig van het balgooien en is aan de kant gaan zitten en heeft met interesse naar de training van de training van de Jeugd gekeken.

Na het aankleden zijn Joran en ik wat aan de bar gaan drinken. Joran een watertje, ik een biertje. We hebben gezellig zitten kletsen over van alles en nog wat. Ook hebben we van Jurjen de foto’s gekregen van het pupillenteam. Een mooie herinnering. Daarna zijn we thuis gaan “kolonisten” gespeeld. Na enig gemopper van Ramon (IK heb toch niet beloofd mee te spelen), zaten we toch met z’n vijfen aan tafel. Joran heeft wéér gewonnen. En dat is van ons (en al helemaal niet van z’n broers) absoluut geen weggevertje.

Door de medicijnen is Joran ’s nachts klaarwakker. Hij heeft dan een bijzondere honger en door de babyfoon (sorry: intercom) horen we dan dat hij wat koekjes eet en water drinkt. Vervolgens gaat het luisterboek “Nadia” aan en probeert hij verder te slapen. We zeggen tegen hem dat hij best wel bij ons in bed mag liggen, maar dat wil hij niet. Jullie mopperen altijd als ik lig te draaien! Zo: dat weten we ook weer.

Vanochtend heeft Joran nog lekker een uurtje bij ons in bed geslapen. Om half 9 opgestaan, ik ben brood gaan halen. Joran vond het wel een goede gedachte om gelijk maar kibbeling mee te nemen, had hij wel zin in. Gelukkig is de visboer bij de AH er om half 9 nog niet.

Vandaag (zaterdag) is een bijzondere dag. Voor de medaillewedstrijden in Wezep mag hij op twee afstanden een wedstrijd zwemmen. Ideaal voor hem: 25 meter en zonder keerpunt (ivm duizeligheid). Hij was hier de hele dag al zenuwachtig voor. Wat hij prachtig vond is dat al z’n zwemvrienden ook meededen. Op allebei de afstanden goud, dat hadden we twee weken geleden niet kunnen denken. De beelden staan op video. Joran heeft écht goed gezwommen in een mooie stijl. De medaille was misschien een niet zo bijzonder moment voor Joran, maar wel heel bijzonder voor Petra en de begeleiders. Dit is weer een moment dat je probeert vast te houden.

Petra zei vanavond tegen Joran dat ze een stukje in de Flevokoerier ging schrijven, Joran vond dat absoluut niet goed: “schrijf je weer dat ik ziek ben en een week in het ziekenhuis heb gelegen”. Hij vindt het niet leuk als hij vanwege zijn ziekte in de picture staat. Joran kijkt wel erg scheel (ziet hij zelf ook op de video).

Ik ben met acht spelers naar Culemborg geweest voor een waterpolowedstrijd. Tegen de nummer één hebben we flink verloren. Dat krijg je als je spelers afstaat aan Willeke. Hoop wel dat Jurjen en Bas goed gezwommen hebben.

17 januari

2007-01-17T20:43:00.001+02:00

De afgelopen dagen heeft Joran het rustig aan gedaan. Maandagmiddag is hij de hele middag naar school geweest en ’s-middags is Sam wezen spelen (zie foto).

Dinsdagochtend is Joran van half negen tot tien uur naar school gegaan. Daarna was het op. Hij klaagde dat hij het te druk om zich heen vond en werd daar snel moe van.

Vandaag hebben Petra en ik een gesprek gehad met mevrouw Van Es, radiotherapeut uit het WKZ en behandelend arts van Joran. We hebben veel punten besproken, niet alleen zijn huidige welzijn, maar ook hoe na de behandeling het lichamelijk met Joran zou kunnen gaan. De acute vermoeidheid is toe te schrijven aan de bestraling. Joran krijgt 13 bestralingen, terwijl dezelfde dosis normaal in 25-30 bestralingen wordt gegeven. De bestraling geeft zijn hoofd zo’n optater dat de hersenen zoeken naar tegencompensatie en rust “eisen”, vandaar dat hij het ook na anderhalf uur school voor gezien houdt. De medicijnen fungeren daarentegen als een lichamelijk “pepmiddel” waardoor geest en lichaam uit de pas lopen. We zullen de komende dagen de medicijnen iets verminderen en kijken wat zijn reactie hierop is. Maandag is de laatste bestraling.

Van Es is naast arts een fantastisch mens die precies aanvoelt wat ons bezighoudt. Hoewel we niet op hoop kunnen rekenen, zijn we na de gesprekken met haar ervan overtuigd dat we, hoe beroerd de situatie ook is, op dit moment niet beter kunnen handelen. Dit geeft ons kracht om op een positieve manier verder te gaan en ons alleen te richten Joran.

Vanavond is Joran erg grappig. Hij lacht veel en probeert ons steeds met woorden te vangen. Persoonlijk hoogtepunt van Joran was vandaag, na een uur uitgekeken te hebben naar de postbode, de ontvangst van het bankpasje: hoort hij eindelijk bij de grote jongens! Daarnaast heeft hij al precies bepaald hoe hij de zwemwedstrijd van a.s. zaterdag zal gaan zwemmen. Hij gaat echt voor een medaille. Hopelijk voelt hij zich goed genoeg om aan de start te verschijnen. Overigens mag Stefan, mag zondag meedoen aan de Gelderse Winterkampioenschappen. Op twee afstanden heeft hij een limiet gezwommen.

12 januari

2007-01-12T20:45:00.001+02:00

Vanavond heeft Joran weer een waterpolotraining meegemaakt. Zowat alle pupillen waren er, speciaal voor de groepsfoto’s die door de vrouw van Jurjen Engelsman werden gemaakt.

In tegenstelling tot gisteren bij de zwemtraining hield Joran het vandaag redelijk goed vol. Ik heb meegezwommen met de training (viel me niet licht) en Joran had er enorm plezier in. Petra heeft veel foto’s gemaakt en een stukje film.

Vandaag ook weer bestraling. Daarna nog even naar de afdeling Dolfijn om een formulier op te halen. Joran wou liever niet mee, dacht zeker dat ze hem er zouden houden. Morgen staat er verder niets op het programma. Zondag gaat Joran samen met Luuk, Tom B. en Stefan naar “Kruistocht in spijkerbroek”. Joran ligt nu lekker in bed, slapen gaat hem de afgelopen dagen goed af evenals het eten. Hij heeft een enorme eetlust, zal wel door de medicijnen komen.

Op de foto's ligt Joran op de "tafel" vlak voor de bestraling.

11 januari

2007-01-11T20:49:00.001+02:00

Vanmiddag is Joran naar school geweest. Rekenen ging prima: hij was al eerste klaar. Alle kinderen waren lief voor Joran, hadden tekeningen gemaakt etc.

Vanavond een half uur gezwommen met enige rustpauzes. Volgende week heeft hij een wedstrijd dus wilde hij persé zijn slagen oefenen.

Minpuntje van vandaag is dat het lijkt alsof zijn ademhaling onregelmatig is. Ademhalen was ook lastig met zwemmen. Daarnaast praat hij erg onduidelijk.

Pluspuntje (voor hemzelf) van gisteren is dat hij zakgeldverhoging heeft bedongen: van 2,5 euro naar 4 euro per maand. Met een euro voor het wassen van de auto komt het op 5 euro: een mooi bedrag denkt hij zo. Daarnaast vandaag een bankrekening geopend waarop hij zijn spaarpot heeft gestort. Levert toch mooi rente op! Daarnaast kan pappa geen geld meer lenen als hij weer eens geen geld heeft om te tanken. Over 5 jaar gaat hij krantenwijk lopen kan hij de bankrekening nog meer spekken en gaat hij, als hij 18 is, een auto kopen. Het bankpasje maakt het geheel mooi compleet )waarbij nog wel een probleem is dat niemand achter zijn pincode mag komen.

Jullie begrijpen dat zoveel vreugd om het openen van een bankrekening veel plezier brengt, maar ons, als ouders, ook erg verdrietig maakt.

Gisteren zijn we met Joran bij de oogarts geweest. Een prisma is helaas niet meer mogelijk, de afwijking is te groot. Hij blijft dus met een afgeplakt brilleglas lopen. Verder is gister de bestraling ook goed verlopen. Vandaag hebben we een dagje vrij, geen ziekenhuis bezoek. Joran begint zich thuis, alleen met zijn moeder, al aardig te vervelen. Vanmiddag gaan we dan ook maar even naar school, dit geeft hem misschien wat afleiding.

10 januari

2007-01-10T21:08:00.000+02:00

Joran heeft het voor elkaar: er is een bankrekening geopend waarop z'n zakgeld wordt gestort. Z'n broers hebben dit al een tijdje en dat was natuurlijk reden tot jaloezie.

Joran kwam met het plan om een bankrekening te openen nadat hij z'n geld had geteld: 85 euro. op een bankrekening kan het geld niet meer uitgeleend worden aan pappa als hij weer eens geen contanten heeft. Ook het zakgeld kan op de bankrekening. Joran krijgt het voor elkaar dat het zakgeld van 2,50 naar 4 euro per maand gaat. Daarnaast zal hij voor 1 euro elke maand de auto van z'n vader wassen. Maakt alles bij elkar een mooi rond bedrag van 5 euro per maand, over te maken op de bankrekening.

Over geld gesproken: Joran wil over vijf jaar een krantenwijk gaan lopen. Kan dat geld óók op de bankrekening. "Wat ga je met al dat geld doen?" vragen we. Joran wil sparen zodat 18 op zijn achttiende een auto kan kopen.

Prachtig verhaal natuurlijk, maar het stemt ons ook droeving.

8 januari

2007-01-08T22:36:00.001+02:00

Vandaag de vijfde bestraling gehad.

Vanmorgen om elf uur prestent op de afdeling Dolfijn. Een mevrouw van de WKZ-school is langs geweest. Zij neemt contact op met de juffen van Joran. Zij zal hen ondersteuning geven waar nodig en zal een "rugzakje" aanvragen. Hiermee krijgt school extra geld voor mogelijke extra begeleiding voor Joran. Nog een goed gesprek gehad met dr. Bulder en Jorien. Joran en Petra hebben aangegeven dat we liever thuis zijn. Na overleg met het team is dit geregeld. Joran hoeft voorlopig niet meer opgenomen te worden.

Joran vraagt zich af waarom hij nog bestraling krijgt: "Ik voel me toch goed en ga toch niet achteruit? Dan staat het toch stil?". Uitgelegd dat het fijn is dat hij niet achteruit gaat, maar dat we toch met de bestraling door moeten gaan, anders kan het zo weer terugkomen. En je gebruikt ook nog medicijnen die helpen. De behandeling moet echt doorgaan.

We hebben een kaartje gekocht voor groep 4/5 om te bedanken voor de kaartjes en de tekeningen.

6 januari

2007-01-06T20:44:00.000+02:00

"Het was een fijne dag!" zei Joran.

Gisteravond hebben we een "binnenkonijn" gekocht voor Joran. Hij heet Pieter (vd Hoogenband). Een knuffeltje is het.

Vanmorgen lekker in bad en daarna op de playstation. Lekker weer de gewone dingen. De huisarts is op bezoek geweest en daarna Ben Hiemstra. 's Middags (weer) monopoly gespeeld. Joran heeft dik gewonnen. Dan naar de fotograaf voor familie- en portretfoto's. 's- Avonds komen opa en oma en Marlies binnenwandelen voor een kopje koffie.

We hebben een intercom gekocht voor Joran. Hij kan dan lekker in zijn eigen bed slapen en ons roepen wanneer hij ons nodig heeft.

Joran: "Opa, weet je, papa heeft een bekeuring gehad waar je wel drie konijntjes voor kan kopen".

Vanmiddag hebben we een videocamera gekocht om nog meer herinneringen vast te kunnen leggen. We leven intens, de gewone dingen van het leven zijn heel belangrijk geworden.

4 januari

2007-01-04T20:08:00.001+02:00

Vannacht echt goed geslapen, Joran is alleen af en toe wakker vanwege dorst of een droge mond.Er wordt vandaag een afspraak gemaakt met de oogarts en de logopedist komt langs vanwege het moeilijke slikken. Joran heeft geen zin om mee te gaan naar de speelzaal, hij is een beetje opstandig.

Ramon, Stefan en Jaco komen rond half elf. De jongens hebben Monopoly gespeeld terwijl wij bij Huub van het maatschappelijk werk waren.

Om half vier heeft Joran zijn eerste bestraling gehad. Dat ging als een speer! Op de bank, masker, instellen, bestralen en klaar! Toen we terug kwamen waren oma Kuipers, oom Bert en Johann er. Het was best gezellig. Johann heeft ook nog een spelletje Monopoly meegedaan. Joran knapt nu zelfs wat op. Hij zwabbert minder, praat wat duidelijker en het plassen gaat ook wat makkelijker. De logopediste zei dat het ook belangrijk is om goed te kauwen. Eén ding tegelijk doen en wat meer concentreren op het eten en drinken.

Afscheid nemen vindt Joran moeilijk er er drupt dan wel een traantje. Eerst bij papa en later ook bij oma. Als alles goed gaat mogen we vóór het weekend naar huis en kunnen we weer iets vooruit kijken.

's Avonds tijdens het televisie kijken begon Joran te praten. Hij begon weer over de beestjes in zijn hoofd. Ik (Petra) heb toen gezegd: "Je hebt toch geen beestjes in je hoofd? Weet je nog hoe je het thuis noemde: Kanker in je hoofd, in je hersenstam". O ja, dus geen beestjes. Die verkeerde celletjes gaan we met het bestralen proberen stil te krijgen. Vreemd he, dat er iets in je hoofd zit wat je niet voelt. Joran antwoordt: ja, ik voel er niets van. Maar al die dingen als dubbelzien en duizeligheid komen er wel vandaan. Maar als het niet erger wordt is het wel goed en misschien gaat het nog wel weer een beetje over.

Ja kerel, we hopen dat je weer opknapt. Met bestralen willen ze de celletjes rustig maken, maar ze kunnen ze niet weghalen want ze zitten op een moeilijke plaats. Er zitten daar allemaal belangrijke dingen. Toen werd Joran verdrietig: "ik wil het allemaal niet weten...".

Joran weet zelf veel en kan het goed navertellen: Op de vraag hoe hij dit allemaal al weet antwoord hij: heb ik gehoord als jullie over mij praten.

Mama is blij met zo'n knappe vent. Mama houdt van je. Een dikke knuffel gegeven en er verder niet meer over gesproken. Voorgelezen uit Harry Potter en Joran is in slaap gevallen met Bruce Springsteen.

Joran: als je een keer écht iets bijzonders wil doen, iets wat Ramon en Stefan nog nooit gedaan hebben, wat zou je dan willen doen? Joran antwoordt: Vliegen! Maar vliegen heb je toch al een keer gedaan? Nee: ik wil vliegen als Harry Potter! Op een bezemsteel? Ja!

Kan natuurlijk niet op een bezemsteel vliegen. Je zou wel iets anders kunnen doen, bijvoorbeeld met dolfijnen zwemmen. dat lijkt Joran inderdaad leuk. Maar dan wel eerst een visje voeren en dan pas aaien. Niet direct, plons, het water in. Joran is voorzichtig.

3 januari

2007-01-03T19:34:00.001+02:00

Joran heeft redelijk geslapen. Zelfs gelachen in zijn slaap. Vanmorgen was hij even misselijk, waarschijnlijk door het verkeerd liggen waardoor duizeligheid optreedt. Van de misselijkheid moet hij ook spugen. Gelukkig gebeurt dit voordat hij z'n medicijnen heeft geslikt. Joran is suf, doezelt makkelijk weg.

Vanmiddag zijn Stefan en Ramon geweest om monopoly te spelen. Joran verlies en vindt dit niet leuk. Om vier uur naar de "bunker" om te worden bestraald. Ramon en Stefan gaan ook mee. We hebben verteld dat het haar van Joran kan gaan uitvallen en dat zijn broers dan "solidair" kaalgeschoren zullen worden.

's Avonds hebben we met z'n allen een warme hap gegeten in het ziekenhuisrestaurant. Joran is boos en verdrietig dat hij in het WKZ moet blijven. Als Jaco weggaat moet Joran weer huilen.

Huub van het maatschappelijk werk is langsgeweest en hebben de brief besproken die Jaco heeft geschreven voor de ouders van school.

Voor het slapen gaan, gaat het redelijke goed met Joran. Alleen zijn kaken doen pijn, komt waarschijnlijk van het bestralen. We hopen op een rustige nacht.

1 januari

2007-01-01T22:23:00.000+02:00

Nieuwjaarsdag. "Vond je het leuk gisteravond Joran?" "Nee! het regende." Dat was zeker jammer.

Bij opa en oma hebben we appeltaart gegeten en 's-middags met z'n allen Kolonisten gespeeld.

Tijdens het avondeten ging het slikken moeilijk. 's-Avonds in bed was Joran verdrietig en huilde hij. Hoe komt dat nou, dat ik ik ziek ben? Ze hebben daar toch wel een pilletje voor? Ik word toch wel weer beter? Vragen...

31 december

2006-12-31T19:26:00.000+02:00

Oudejaarsdag. Vannacht goed geslapen. Vannacht en vanochtend heeft Joran wel buikpijn, maar na het ontbijt is dit over.

Om 10 uur is vriend Lennart er. Ze hebben heel leuk gespeeld. Zonder enig gekibbel, dat is eigenlijk best wel bijzonder. Daarna oliebollen bakken en Joran heeft er wel vijf opgegeten. Willeke P. komt nog even langs om te kletsen.

In de middag gaan we allemaal even rusten en vanavond naar Bert en Norina om Oud en nieuw te vieren. Onze jongens gaan goed samen met Jeroen en Lammert en kijken erg naar naar de avond die komen gaat.

We hebben een goede avond met z'n allen. Bert en Norina zijn fantastische vrienden en meer dan dat. De vijf jongens zijn naar buiten om vuurwerk af te steken en Bert is in de weer met karbid in een melkbus. Jeroen heeft een konijntje. Joran vindt dit erg leuk, zo'n aaibeestje binnen.

30 december

2006-12-30T21:42:00.000+02:00

Joran heeft goed geslapen. Tot twee uur in zijn eigen bed, daarna in ons bed. Hij heeft wel liggen dromen en is boos. In zijn slaap roept hij ; "Ik wil niet dat jullie over mij praten!". Tot zeven uur in bed gelegen, daarna opgestaan. Om 8.15 uur een boterham, melk en medicijnen.

Joran heeft moeite met plassen. Reden? Ook zegt hij dat z'n rug pijn doet, maar dat kan komen omdat hij van de week van de trap is gevallen. 's-Morgens veel telefoontjes gehad en een bezoekje van Willeke P. In de middag kolonisten gespeeld.

Na het avondeten hebben de jongens wat vuurwerk afgestoken. Jaco heeft veel (te veel) vuurwerk gekocht. Omdat Joran met één oog kijkt, zit hij geen diepte. Hij zat dan ook met het aansteeklont ver naast / achter het vuurwerklontje. Gelukkig heeft hij een bril op en met wat hulp ging het wel.

Marian Kok belde met de vraag of Lennart kon komen spelen. Joran vond het prima, morgenochtend om tien uur. Juf Josien belde ook nog met de vraag of Joran de kerststalletjes wil bekijken. Petra heeft het drie keer aan hem gevraagd, maar hij wilde niet.

28 december

2006-12-28T19:11:00.002+02:00

Om half zeven eruit. Joran houdt het niet meer vol in bed. Op de bank televisie kijken en spelen op de nieuwe play-station. Petra valt op de bank in slaap. Om half negen schrikt Petra wakker. Iedereen ligt nog te slapen. Joran speelt.

Stefan en Ramon wakker maken. Eten, aankleden en om tien uur naar de schaatsbaan in de "eierhal". Flevo heeft voor een uur de hal afgehuurd. Samen met Ramon en Stefan fietst Petra naar de schaatsbaan en vertelt het slechte nieuws aan Willeke en Willeke. Ook zij zijn overdonderd.

's Middags naar het WKZ. Onderweg wordt Joran weer duizelig en miselijk. Bij de afdeling Radiotherapie moet hij spugen. Dr. van Es was zeer bezorgd en vindt het verstandig om hem op te nemen. Daarbij gelijk met medicatie starten om de misselijkheid en vochtvorming rond de tumor tegen te gaan. Joran is vandaag weer erg achteruit gegaan: onzeker lopen en een lichte facialis parese rechts. Waar houdt het op?

We hebben een eerlijk en goed gesprek met Van Es. Het ziet er echt somber uit. Morgen gaan we een masker aanmeten voor de bestraling en een CT-scan laten maken. En verder???

Joran moet huilen: "Mis Ramon en Stefan zo...". Rond half tien had hij hoofdpijn en heeft hij zelf de zuster gebeld. Zij heeft hem een paracetamol gegeven. Petra is bij Joran gaan liggen. Nu slaapt ons ventje. We houden van je...

27 december, een verschrikkelijk bericht...

2006-12-27T19:45:00.001+02:00

Om half elf hebben we een afspraak bij de oogarts. Hopelijk kan zij een prisma op het brilletje Joran plakken waarmee het dubbelzien wordt opgeheven. Joran zijn ogen zijn weer slechter geworden en een geschikte prisma is niet voorhanden. Om elf uur naar Hovestadt. We zien al dat hij somber kijkt.

Ad komt direct met het slechte nieuws: ponsglioom. Het meest erge bericht. Je kind is ongeneeslijk ziek. Ongeloof en een schok. Huilen. Joran zit er onbewogen bij, realiseren we ons pas veel later.

Op weg naar huis leven we in een bange droom. Joran stelt al gelijk vragen: "maar wat heb ik dan?" Hij moet snikken. Hoe kunnen we hem iets uitleggen wat voor ons niet te begrijpen is? "Het is heel erg he?".

Tijdens ons gesprek heeft Hovestadt gelijk een afspraak voor ons gemaakt met prof. van Nieuwenhuizen in het WKZ. Om half twee zijn we in het WKZ waar dr. Bulder Joran neurologisch onderzocht. De cd met de MRI scan heeft Bulder met Van Nieuwenhuizen besproken. Van Nieuwenhuizen bevestigde wat Hovestadt al heeft gezegd: een glioom in de stam.

Voor het neurologisch onderzoek met Joran ook door de gang lopen van Bulder. Eerst gewoon over een lijn, dit ging wat wankelig. Toen op zijn tenen waarop Joran zei: "dat kan mijn broer Stefan goed, want die is zo geboren". Stefan loopt namelijk het liefst op zijn tenen.

Wat nu?? Na overleg met de de neurochirurg en de radiotherapeut konden we weer naar huis. De volgende dag hebben we een afspraak met de radiotherapeut, dr. van Es.

's Nachts is Joran erg benauwd en kan nauwelijks lucht krijgen. Bij aanvang lijkt het op pseudokroep, maar het houdt maar niet op. Eindelijk sukkelt hij in slaap, maar hij blijft onrustig. Een angstige nacht was dit.

25 december, Eerste Kerstdag

2006-12-25T19:17:00.002+02:00

's Morgens met z'n allen ontbeten. De jongens hebben lekker gespeeld en wij gaan opruimen en treffen voorbereidingen voor het bezoek dat rond drie uur komt. Om half twee wordt Joran duizelig en moet hij spugen. We hebben het ziekenhuis gebeld en Joran kan gelijk komen voor een CT-scan.

Om drie uur is de scan gemaakt. Hierop is iets niet helemaal duidelijk. Ad Hovestadt (de neuroloog van dienst en een bekende van Petra) wil een MRI maken. Het apparaat wordt gestart en er moet een half uur worden gewacht. Tijdens het onderzoek moet Joran een half uur stil liggen. Joran doet dit fantastisch. Na dit onderzoek toch weer een volgend onderzoek. De verpleegkundige komt binnen met de spullen om met contrast te kunnen spuiten.

Op de MRI is een donkere vlek op de hersenstam (pons) te zien. Ad vertelt dit aan Petra en hij weet niet goed wat dit is. Bovenaan zijn lijstje staat een auto-immuun reactie op een virus. Onderaan zijn lijstje noemt hij nog even een glioom, maar dat vindt hij zeer onwaarschijnlijk gezien de weinige klachten. Ad zal overleggen met de een radioloog in Amersfoort en met een prof uit het WKZ te Utrecht.

Na de foto's naar huis, waar de visite zit. Het missen van de gasten, zijn ooms, tantes, neven en nichten vindt Joran het allerergste. Thuisgekomen is hij naar de speelkamer gegaan en we hebben Joran voor de rest van de dag niet meer gezien. Het bericht komt bij iederéén als een klap aan. Onzekerheid.

Na het vertrek van de visite heeft Petra nog in haar neurologieboeken en op internet gegeken. Over ontstekingen in de hersenstam is niet veel te vinden. Wel over glioom, maar dat wil je niet lezen en weten. Dat is het ergste wat je zoon kan krijgen...

Joran is lekker gaan slapen om half twaalf.